Tot de compensare integrală vor beneficia pacienţii care suferă de afecţiuni endocrine cum ar fi guşa endemică, insuficienţă suprarenală cronică sau tumorile neuroendocrine.
Vestea i-a adus zâmbetul pe buze lui Virgil, un inginer de 64 de ani din Bucureşti care a luptat ani întregi prin intermediul asociaţiei sale pentru a introduce la compensare medicamentul Pasireotidum. Este singurul produs care îi ţine în viaţă pe bolnavii care suferă de tumoră neuroendocrină, boală cu care a fost diagnosticat şi Virgil în 2007, dar medicii din România nu au ştiut cum să îl trateze.
„Profesorul din România mi-a spus să mă descurc cum pot”
A văzut ce înseamnă mirajul străinătatăţii ca pacient, în anul 2008, când România abia păşea în Uniunea Europeană. Şocul cel mare pe care l-a trăit atunci a fost legat în primul rând de condiţiile din spitalele europene, fiind cucerit din start de amabilitatea personalului medical şi grija pe care aceştia i-o purtau bolnavului.
A aflat că suferă de o tumoră neuroendocrină în 2007, când, după mai multe teste şi după internări repetate la Institutele Fundeni şi Parhon, medicii de la noi l-au sfătuit să facă o serie de tratamente care nu se făceau în ţară, deşi aparatul necesar exista, dar nu era pus în funcţiune.
„S-a pornit un dosar, m-au trimis la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) şi de atunci am început să fac tratament cu statine. Acestea au puterea de a ţine boala sub control în anumite limite. Pentru a diminua tumoarea sunt tratamente de radioterapie care nu se fac în România. Atunci, medicul care mă trata mi-a dat o scrisoare medicală. Mi-a spus că am de ales între clinici din Olanda, din Germania şi din Franţa. Am optat pentru Rotterdam , Olanda, fiind cea mai bună soluţie calitate – preţ”, a explicat Virgil.
Dosarul i-a fost iniţial respins
Bărbatul a vrut iniţial să meargă să se trateze afară cu ajutorul formularului E 112, dar a întâmpinat greutăţi şi iniţial dosarul i-a fost respins. Ulterior, a apelat la un ordin al Ministerului Sănătăţii care garantează accesul la serviciile medicale din străinătate, procesul fiind unul laborios şi de lungă durată, îşi aminteşte pacientul.
„Era deja listă de aşteptare, dar pentru că situaţia mea era una gravă, mi-au urgentat dosarul şi aşa am ajuns la o clinică din Rotterdam. După o serie de investigaţii, m-au programat la prima cură de radioterapie, pe care am plătit-o din banii mei şi pentru care mi s-a decontat apoi factura”, a mărturisit Virgil.
S-a tratat şi în Belgia, pe banii proprii
Anul trecut, a avut o recădere. Nu a mai apelat la banii statului pentru a se trata ci a preferat să îşi plătească singur curele de radioterapie. De această dată în Belgia, unde a găsit un personal la fel de drăguţ şi de dedicat pacientului.
„Este o diferenţă enormă între sistemul nostru de sănătate şi cel olandez şi belgian. În momentul în care mă duc în Olanda intru la consultaţie la ora stabilită. Te preia cineva, te duce în toate cabinetele şi îţi face analizele. Eşti singur în cameră, sunt două bucătării, toaletele sunt curate, ai chiar plasme în loc de televizor în camere. E altfel”, spune, zâmbind, pacientul.
I-a fost alături familia, în principal soţia care, la rândul său, suferă de cancer de col uterin. Amândoi ţin, însă, boala sub control şi duc o viaţă cât se poate de echilibrată. „Tratamentele şi dieta pe le ţin mă ajută să fiu un om normal, să pot să mă plimb, să am activităţi ca orice altă persoană”, a mai spus Virgil. Totuşi, nu consideră că directiva europeană va avea efecte reale în rândul pacienţilor români. „Vor merge mai mulţi în străinătate dar cred că aplicarea va întârzia. Este foarte complicat, sunt necesare autorizaţii, nu se ajunge aşa simplu cum cred toţi”, continuă bărbatul.
Pacienţii nu pot suporta costurile foarte mari
Potrivit comisarului european pentru sănătate, Tonio Borg, în ceea ce priveşte transpunerea Directivei privind drepturile pacienţilor în cadrul asistenţei medicale transfrontaliere, şase state au notificat o transpunere completă, iar şapte state o transpunere parţială.
Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Naţionale de Boli Rare (ANBRare) spune că bolnavii pe care îi reprezintă aveau alte aşteptări de la această directivă europeană.
„Avem dreptul să accesăm servicii în Europa dar evident că niciunul din pacienţii cu boli rare nu va putea plăti putea plăti costurile investigaţiilor care pot fi foarte mari. Uneori, acestea ajung şi la zeci de mii de euro. Prin urmare, nu vor putea aştepta nici rambursarea cheltuielilor, chiar dacă să zicem, ar primi aprobare pentru rambursare”, a explicat preşedintele ANBRare.