Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare | Asociatia Medicilor de Familie Mures
Politista cosmeticelor: „Mai bine autobronzante decat lumina soarelui. Soarele este inamicul numarul unu al pielii“Previous Article
O forma de cancer a fost vindecata cu ajutorul virusului rujeoleiNext Article

Asociatia Medicilor de Familie Mures

Something went wrong with the connection!

Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Line Spacing+- AFont Size+- Print This Article
Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului și ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program

Totodată, asociația cere și introducerea substanței Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate, aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conținute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoașterea condiției invalidante induse de afecțiune și, în consecință, crearea posibilității de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.

Alte solicitări ale asociației se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, și pentru pacienții afectați de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.

Potrivit reprezentanților asociației, diagnosticarea corectă și la timp, alături de administrarea unui tratament corect și adecvat, asigură menținerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic.

“Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcție de pacient.

Intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul românesc de sănătate pentru această suferință, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată.

Astăzi, niciunul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de CNAS”, se mai arată în scrisoarea deschisă.

Distonia este o mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier, fiind considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de un pacient la 10.000 de locuitori, conform Organizației Mondiale a Sănătății, și de cinci pacienți la 10.000 de locuitori, conform Uniunii Europene.

În România se estimează un număr de 3.000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de distonie, dintre care 2.400 de pacienți sunt afectați de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.

AGERPRES/

0 Comments

No Comments This Article Has No Comments Yet

Sorry, either someone took all the comments and ran away or no one left any in the first place !

But You can be first to leave a comment !

Leave Your Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

Banner
Banner

Facebook

Banner

Aboneaza-te aici

Banner

INFORMATII UTILE

Reclamatii

 

 

 

STIRILE ZILEI

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.   0

read more
Garanti Bank a acordat o finanțare de 9,3 milioane de lei furnizorului de servicii medicale Anima, pentru dezvoltarea rețelei de clinici

Garanti Bank a acordat o finanțare de 9,3 milioane de lei furnizorului de servicii medicale Anima, pentru dezvoltarea rețelei de clinici   0

read more
Ați făcut din medicii de familie ‘copiii orfani’ ai sistemului de sănătate

Ați făcut din medicii de familie ‘copiii orfani’ ai sistemului de sănătate   0

read more
Medic, despre condițiile din spital: „Nu poți să faci transplant într-un closet vopsit”

Medic, despre condițiile din spital: „Nu poți să faci transplant într-un closet vopsit”   0

read more
Medic chirurg din Târgu Mureș, condamnat la 2 ani de închisoare cu suspendare pentru luare de mită

Medic chirurg din Târgu Mureș, condamnat la 2 ani de închisoare cu suspendare pentru luare de mită   0

read more
Persoanele cu venituri din drepturi de autor sunt neasigurate la Sănătate, deşi legea spune că sunt asigurate până pe 15 iulie. CNAS ne confirmă

Persoanele cu venituri din drepturi de autor sunt neasigurate la Sănătate, deşi legea spune că sunt asigurate până pe 15 iulie. CNAS ne confirmă   0

read more
Anunţ de ultimă oră! Cardul de sănătate se schimbă

Anunţ de ultimă oră! Cardul de sănătate se schimbă   0

read more
Medicul cardiolog Dan Fărcaș începe luni greva foamei din cauza bătăii de joc la care este supus de peste 15 ani

Medicul cardiolog Dan Fărcaș începe luni greva foamei din cauza bătăii de joc la care este supus de peste 15 ani   0

read more
Răul de la rădăcină.

Răul de la rădăcină.   1

read more
CONTRACT CADRU 2018 -2019. Anexe

CONTRACT CADRU 2018 -2019. Anexe   0

read more
RECOMANDARI la DOMICILIU  CJAS Mures

RECOMANDARI la DOMICILIU CJAS Mures   1

read more
Doi medici condamnați la închisoare cu executare; se va mobiliza Borcean vizat și el de un astfel de proces?

Doi medici condamnați la închisoare cu executare; se va mobiliza Borcean vizat și el de un astfel de proces?   0

read more
ALERTA – DOCUMENTE ACTUALIZATE pentru Contractare MEDICINA de FAMILIE 2018

ALERTA – DOCUMENTE ACTUALIZATE pentru Contractare MEDICINA de FAMILIE 2018   1

read more
ASISTENTA

ASISTENTA   1

read more
Glume

Glume   0

read more

Scrisoarea adresată de ANMCS Colegiului Medicilor din România, ca reacție la recomandarea adresată de CMR colegiilor teritoriale de a nu colabora cu ANMCS la organizarea unor evenimente educaționale   0

read more
Conducerea Societății Naționale de Medicina Familiei pe o nouă traiectorie

Conducerea Societății Naționale de Medicina Familiei pe o nouă traiectorie   0

read more
”Farmaciștii online”, eliberați din arest

”Farmaciștii online”, eliberați din arest   0

read more
Ce priorități IT are CNAS pentru acest an: Extinderea Dosarului Electronic de Sănătate și informatizarea certificatelor de concediu medical şi a biletelor de trimitere

Ce priorități IT are CNAS pentru acest an: Extinderea Dosarului Electronic de Sănătate și informatizarea certificatelor de concediu medical şi a biletelor de trimitere   0

read more
CONTRACT ADITIONAL .In atentia furnizorilor de servicii medicale, medicamente si dispozitive medicale

CONTRACT ADITIONAL .In atentia furnizorilor de servicii medicale, medicamente si dispozitive medicale   0

read more

Norme metodologice de aplicare în anul 2018 a Contractului Cadrul pentru 2018-2019   0

read more
Beneficiile extraordinare ale orgasmului

Beneficiile extraordinare ale orgasmului   0

read more
CONTRACT-CADRU 2018-2019, ce reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate.

CONTRACT-CADRU 2018-2019, ce reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate.   0

read more

Arhiva

Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner

ADT Healthcare offers free help and assistance to people suffering from drug and alcohol addiction. Contact: 0800 088 66 86

adt-logo
Seo wordpress plugin by www.seowizard.org.
adidas Yeezy 350 Boostadidas yeezy boost 350 v2jordan scarpeadidas Yeezy 350 Boostnike huarache pas chercheap basketball shoesjordan release dates 2018