Politista cosmeticelor: „Mai bine autobronzante decat lumina soarelui. Soarele este inamicul numarul unu al pielii“Previous Article
O forma de cancer a fost vindecata cu ajutorul virusului rujeoleiNext Article

Asociatia Medicilor de Familie Mures

Something went wrong with the connection!

Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Line Spacing+- AFont Size+- Print This Article
Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului și ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program

Totodată, asociația cere și introducerea substanței Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate, aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conținute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoașterea condiției invalidante induse de afecțiune și, în consecință, crearea posibilității de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.

Alte solicitări ale asociației se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, și pentru pacienții afectați de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.

Potrivit reprezentanților asociației, diagnosticarea corectă și la timp, alături de administrarea unui tratament corect și adecvat, asigură menținerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic.

“Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcție de pacient.

Intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul românesc de sănătate pentru această suferință, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată.

Astăzi, niciunul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de CNAS”, se mai arată în scrisoarea deschisă.

Distonia este o mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier, fiind considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de un pacient la 10.000 de locuitori, conform Organizației Mondiale a Sănătății, și de cinci pacienți la 10.000 de locuitori, conform Uniunii Europene.

În România se estimează un număr de 3.000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de distonie, dintre care 2.400 de pacienți sunt afectați de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.

AGERPRES/

0 Comments

No Comments This Article Has No Comments Yet

Sorry, either someone took all the comments and ran away or no one left any in the first place !

But You can be first to leave a comment !

Leave Your Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

ASOCIATII PACIENTI

Ce şmecherii fac şomerii pentru a câştiga mai mulţi bani

Ce şmecherii fac şomerii pentru a câştiga mai mulţi bani   0

Şomerii au găsit o metodă de a-şi rotunji substanţial veniturile, asta fără să depună prea mult efort. Îşi întrerup şomajul pentru a intra în concediu medical. Autor: Nadia Alexandrescu Sursa  igj.ro De la [...]

Banner
Banner

Facebook

Banner

Aboneaza-te aici

Contract CADRU 2016-2017 PROTOCOALE, EXPLICATII , DOCUMENTE UTILE

Banner

INFORMATII UTILE

Reclamatii

 

 

 

STIRILE ZILEI

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.   0

read more
Ce şmecherii fac şomerii pentru a câştiga mai mulţi bani

Ce şmecherii fac şomerii pentru a câştiga mai mulţi bani   0

read more
UPDATE: Medic cardiolog, încarcerat în Penitenciarul Tulcea. Sentinţă este definitivă

UPDATE: Medic cardiolog, încarcerat în Penitenciarul Tulcea. Sentinţă este definitivă   0

read more
Rămânem fără medici de familie în aproximativ cinci ani. Ce soluții se întrevăd

Rămânem fără medici de familie în aproximativ cinci ani. Ce soluții se întrevăd   0

read more
Ghiduri medicale. Punctia pleurala. Vademecum de spirometrie. Dr MUNTEAN PETRU EMIL

Ghiduri medicale. Punctia pleurala. Vademecum de spirometrie. Dr MUNTEAN PETRU EMIL   0

read more
In atentia profesionistilor din domeniul sanatatii: ENTEROL : introducerea unei noi contraindicatii.

In atentia profesionistilor din domeniul sanatatii: ENTEROL : introducerea unei noi contraindicatii.   0

read more
Comunicat de presă : Eli Lilly România anunță lansarea TALTZ în tratamentul psoriazis-ului

Comunicat de presă : Eli Lilly România anunță lansarea TALTZ în tratamentul psoriazis-ului   0

read more
PARINTE LA INCEPUT DE DRUM. Primii pasi in ingrijirea copilului

PARINTE LA INCEPUT DE DRUM. Primii pasi in ingrijirea copilului   0

read more
Lucian Duță acuză: Liderii chirurgiei, sacrificați pentru distrugerea școlii românești de transplant. Vlad Voiculescu, implicat. CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ ”

Lucian Duță acuză: Liderii chirurgiei, sacrificați pentru distrugerea școlii românești de transplant. Vlad Voiculescu, implicat. CAMPANIA „MEDICUL DE GARDĂ ”   0

read more
La fiecare șase ore, un medic pleacă din România

La fiecare șase ore, un medic pleacă din România   0

read more
Târâs, pânã la medicul de familie! (video)

Târâs, pânã la medicul de familie! (video)   0

read more
Avertisment de coşmar al unui ONG: În România sunt peste 200.000 de persoane cu dizabilităţi mintale si psihice

Avertisment de coşmar al unui ONG: În România sunt peste 200.000 de persoane cu dizabilităţi mintale si psihice   0

read more
Timpul, esential in detectarea autismului

Timpul, esential in detectarea autismului   0

read more
Anca Constantinescu, comoară pentru mii de pacienţi

Anca Constantinescu, comoară pentru mii de pacienţi   0

read more
Noi cursuri in anul 2018 ale Societatii Romane de Diabet, Nutritie si Boli Metabolice

Noi cursuri in anul 2018 ale Societatii Romane de Diabet, Nutritie si Boli Metabolice   0

read more
Au rămas bani necheltuiţi la CJAS Mureş

Au rămas bani necheltuiţi la CJAS Mureş   0

read more
O noapte într-un spital din România, de cinci ori mai scumpă decât într-un hotel de lux. Sumele exorbitante decontate strict pentru cazarea bolnavilor

O noapte într-un spital din România, de cinci ori mai scumpă decât într-un hotel de lux. Sumele exorbitante decontate strict pentru cazarea bolnavilor   0

read more
Medicii de familie din Caraș-Severin, consultați de prefect și de șeful Direcției de Sănătate Publică

Medicii de familie din Caraș-Severin, consultați de prefect și de șeful Direcției de Sănătate Publică   0

read more
Legea prin care medicii militari se ocupă de asistenţa medicală a preşedintelui, promulgată

Legea prin care medicii militari se ocupă de asistenţa medicală a preşedintelui, promulgată   0

read more

Trei din cinci medici sunt agresati de pacienti. Cel mai recent caz a fost la Spitalul din Harlau – VIDEO   0

read more
Cine vrea să îi ducă la faliment pe medicii de familie din Timiş?

Cine vrea să îi ducă la faliment pe medicii de familie din Timiş?   0

read more

Şefa Asociaţiei Medicilor de Familie: „Suntem trataţi cu o indiferenţă maximă!”   0

read more
ÎN COMUNA PĂULEŞTI, INVESTIŢII CA ÎN MARILE ORAŞE

ÎN COMUNA PĂULEŞTI, INVESTIŢII CA ÎN MARILE ORAŞE   0

read more

Arhiva

Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner
Banner

ADT Healthcare offers free help and assistance to people suffering from drug and alcohol addiction. Contact: 0800 088 66 86

adt-logo
Seo wordpress plugin by www.seowizard.org.