Politista cosmeticelor: „Mai bine autobronzante decat lumina soarelui. Soarele este inamicul numarul unu al pielii“Previous Article
O forma de cancer a fost vindecata cu ajutorul virusului rujeoleiNext Article

Asociatia Medicilor de Familie Mures

Something went wrong with the connection!

Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Line Spacing+- AFont Size+- Print This Article
Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului și ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program

Totodată, asociația cere și introducerea substanței Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate, aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conținute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoașterea condiției invalidante induse de afecțiune și, în consecință, crearea posibilității de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.

Alte solicitări ale asociației se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, și pentru pacienții afectați de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.

Potrivit reprezentanților asociației, diagnosticarea corectă și la timp, alături de administrarea unui tratament corect și adecvat, asigură menținerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic.

“Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcție de pacient.

Intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul românesc de sănătate pentru această suferință, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată.

Astăzi, niciunul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de CNAS”, se mai arată în scrisoarea deschisă.

Distonia este o mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier, fiind considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de un pacient la 10.000 de locuitori, conform Organizației Mondiale a Sănătății, și de cinci pacienți la 10.000 de locuitori, conform Uniunii Europene.

În România se estimează un număr de 3.000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de distonie, dintre care 2.400 de pacienți sunt afectați de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.

AGERPRES/

0 Comments

No Comments This Article Has No Comments Yet

Sorry, either someone took all the comments and ran away or no one left any in the first place !

But You can be first to leave a comment !

Leave Your Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

Banner

Facebook

Aboneaza-te aici

Banner

INFORMATII UTILE

Reclamatii

 

 

 

STIRILE ZILEI

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.   0

read more
SIBIU: Curs de formare continuă “În interiorul și exteriorul minții” organizat în perioada 27- 30.09.2018 cu 20 credite EMC

SIBIU: Curs de formare continuă “În interiorul și exteriorul minții” organizat în perioada 27- 30.09.2018 cu 20 credite EMC   0

read more
CJAS Mures- Noutati despre raportarea lunara si concedii medicale

CJAS Mures- Noutati despre raportarea lunara si concedii medicale   0

read more
CJAS MURES roaga medicii de familie aflati in relatie contractuala.

CJAS MURES roaga medicii de familie aflati in relatie contractuala.   0

read more
Fara stampila pe unele documente depuse la CJAS Timis

Fara stampila pe unele documente depuse la CJAS Timis   0

read more
Cine este noul Șef Serviciu Relații cu Asiguraţii, Presă și Purtător de Cuvânt al CNAS ?

Cine este noul Șef Serviciu Relații cu Asiguraţii, Presă și Purtător de Cuvânt al CNAS ?   0

read more
Campania de depistare a cancerului de piele organizată la Târgu Mureș continuă

Campania de depistare a cancerului de piele organizată la Târgu Mureș continuă   0

read more
UPDATE Protocoale. Ordin MS CNAS nr 873

UPDATE Protocoale. Ordin MS CNAS nr 873   0

read more
CJAS MURES- Program eliberare documente medicale noi

CJAS MURES- Program eliberare documente medicale noi   0

read more
CNAS Ordin pentru validare servicii offline

CNAS Ordin pentru validare servicii offline   0

read more
Care sunt diagnosticele inventate de Institutul „Matei Balș”. Bolile fictive, metoda sistematică de fraudare a CNAS.

Care sunt diagnosticele inventate de Institutul „Matei Balș”. Bolile fictive, metoda sistematică de fraudare a CNAS.   0

read more
DOCUMENT ​Ministerul Educației dă vina pe propaganda negativă făcută de reprezentanții bisericii pentru criza vaccinurilor

DOCUMENT ​Ministerul Educației dă vina pe propaganda negativă făcută de reprezentanții bisericii pentru criza vaccinurilor   0

read more
VAND PRAXIS

VAND PRAXIS   5

read more
Ce a făcut Sorina Pintea pentru medicii de familie: Bilanț la 4 luni de mandat.

Ce a făcut Sorina Pintea pentru medicii de familie: Bilanț la 4 luni de mandat.   0

read more
Norme metodologice privind înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea cabinetelor şi unităţilor medicale mobile

Norme metodologice privind înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea cabinetelor şi unităţilor medicale mobile   0

read more
Stop fumatului de Ziua Mondială Fără Tutun

Stop fumatului de Ziua Mondială Fără Tutun   0

read more
CCR a declarat neconstituționale ultimele modificări legislative din domeniul Sănătății

CCR a declarat neconstituționale ultimele modificări legislative din domeniul Sănătății   0

read more
19 mai este Ziua internațională a medicilor de familie

19 mai este Ziua internațională a medicilor de familie   0

read more
Director CJAS: Medicilor le este frica sa mai prescrie medicamente din cauza amenzilor primite.

Director CJAS: Medicilor le este frica sa mai prescrie medicamente din cauza amenzilor primite.   0

read more
SPECULATII despre ” prabusirea platformei PIAS “.

SPECULATII despre ” prabusirea platformei PIAS “.   0

read more
Medic de familie: “Am 145 de servicii nevalidate de săptămâna trecută fiindcă nu a mers sistemul impotent informatic”

Medic de familie: “Am 145 de servicii nevalidate de săptămâna trecută fiindcă nu a mers sistemul impotent informatic”   0

read more
Responsabilul cu protecţia datelor cu caracter personal

Responsabilul cu protecţia datelor cu caracter personal   0

read more
MEDIC intreaba: Domnule Dragnea, cine se ocupă de siguranța națională?

MEDIC intreaba: Domnule Dragnea, cine se ocupă de siguranța națională?   1

read more

Arhiva

Banner
Banner
Banner
Banner
Banner

ADT Healthcare offers free help and assistance to people suffering from drug and alcohol addiction. Contact: 0800 088 66 86

adt-logo
Seo wordpress plugin by www.seowizard.org.