Politista cosmeticelor: „Mai bine autobronzante decat lumina soarelui. Soarele este inamicul numarul unu al pielii“Previous Article
O forma de cancer a fost vindecata cu ajutorul virusului rujeoleiNext Article

Asociatia Medicilor de Familie Mures

Something went wrong with the connection!

Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Line Spacing+- AFont Size+- Print This Article
Asociatia pentru Protectia Pacientilor solicita includerea distoniei in programul national al bolilor rare

Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP) a solicitat vineri, printr-o scrisoare deschisă adresată Guvernului și ministerelor de resort, includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare, fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program

Totodată, asociația cere și introducerea substanței Dysport A (toxina botulinică de tip A) pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate, aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conținute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoașterea condiției invalidante induse de afecțiune și, în consecință, crearea posibilității de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.

Alte solicitări ale asociației se referă la modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă, extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România, și pentru pacienții afectați de distonie neuromusculară care nu răspund la tratamentul medicamentos.

Potrivit reprezentanților asociației, diagnosticarea corectă și la timp, alături de administrarea unui tratament corect și adecvat, asigură menținerea unui echilibru al nivelului de trai pe care trebuie să îl aibă pacientul distonic.

“Costurile terapeutice sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul valorii de 1.400-1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la 3-4 luni, în funcție de pacient.

Intervenția chirurgicală de Stimulare Cerebrală Profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul românesc de sănătate pentru această suferință, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată.

Astăzi, niciunul dintre tratamentele prezentate anterior nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de CNAS”, se mai arată în scrisoarea deschisă.

Distonia este o mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier, fiind considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de un pacient la 10.000 de locuitori, conform Organizației Mondiale a Sănătății, și de cinci pacienți la 10.000 de locuitori, conform Uniunii Europene.

În România se estimează un număr de 3.000 de persoane diagnosticate cu diferite forme de distonie, dintre care 2.400 de pacienți sunt afectați de o formă focală de distonie, iar 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.

AGERPRES/

0 Comments

No Comments This Article Has No Comments Yet

Sorry, either someone took all the comments and ran away or no one left any in the first place !

But You can be first to leave a comment !

Leave Your Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

Banner

Facebook

Aboneaza-te aici

Banner

INFORMATII UTILE

Reclamatii

 

 

 

STIRILE ZILEI

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.

Umilinta de a profesa ca medic in Romania.   0

read more

Copii feriți de răceală cu leacuri băbești. Cât de eficiente sunt   0

read more
„Nu ieşi afară cu
părul ud că răceşti“. Mituri despre răceală

„Nu ieşi afară cu părul ud că răceşti“. Mituri despre răceală   0

read more
De ce se „păteză“ pielea. Terapii moderne care te ajută să scapi
de  hiperpigmentare

De ce se „păteză“ pielea. Terapii moderne care te ajută să scapi de  hiperpigmentare   0

read more
Gripa a mai ucis trei oameni. Bilanțul deceselor a ajuns la 23

Gripa a mai ucis trei oameni. Bilanțul deceselor a ajuns la 23   0

read more
Gestul care dă speranţă. Ce a convins-o pe o mamă să doneze organele fetiței ei

Gestul care dă speranţă. Ce a convins-o pe o mamă să doneze organele fetiței ei   0

read more
Spitalul din România evitat de pacienţi. Medic: Au fost depăşiţi de gravitatea problemei

Spitalul din România evitat de pacienţi. Medic: Au fost depăşiţi de gravitatea problemei   0

read more
La un pas de epidemia de gripă. E. Andronescu: Elevii să aibă un pachet de şerveţele umede

La un pas de epidemia de gripă. E. Andronescu: Elevii să aibă un pachet de şerveţele umede   0

read more
Fenomen grav, tratat cu superficialitate în România. Tot mai multe persoane sunt afectate

Fenomen grav, tratat cu superficialitate în România. Tot mai multe persoane sunt afectate   0

read more
Acuzații grave la adresa medicilor în cazul unei femei care a murit de gripă

Acuzații grave la adresa medicilor în cazul unei femei care a murit de gripă   0

read more
Gripa în România: 20 de morți. În ce condiții se declară epidemia?

Gripa în România: 20 de morți. În ce condiții se declară epidemia?   0

read more
Gripa a făcut a 19-a victimă. Spitalele şi şcolile au primit ordin să aplice măsuri drastice

Gripa a făcut a 19-a victimă. Spitalele şi şcolile au primit ordin să aplice măsuri drastice   0

read more
Un vietnamez a fost salvat de la moarte de un medic care i-a pompat cinci litri de bere în stomac

Un vietnamez a fost salvat de la moarte de un medic care i-a pompat cinci litri de bere în stomac   0

read more

no title   0

read more
Tinerețe fără bătrânețe. Om modern, boli moderne

Tinerețe fără bătrânețe. Om modern, boli moderne   0

read more
Opozanții vaccinării, pe lista neagră a OMS

Opozanții vaccinării, pe lista neagră a OMS   0

read more
14 decese cauzate de gripă. Ministrul Sănătăţii: „Rata de vaccinare este foarte mică”

14 decese cauzate de gripă. Ministrul Sănătăţii: „Rata de vaccinare este foarte mică”   0

read more
Ministrul Sănătăţii, după al 14-lea deces de gripă: „Suntem la un pas de epidemie”

Ministrul Sănătăţii, după al 14-lea deces de gripă: „Suntem la un pas de epidemie”   0

read more
Protest la Râmnicu Vâlcea, în cazul copilului de 1 an aflat în moarte cerebrală: Spitalul a șters medicamentația

Protest la Râmnicu Vâlcea, în cazul copilului de 1 an aflat în moarte cerebrală: Spitalul a șters medicamentația   0

read more
Ai încredere în
ce-ţi spune nasul! Inclusiv despre sănătatea ta

Ai încredere în ce-ţi spune nasul! Inclusiv despre sănătatea ta   0

read more
Moarte cerebrală din cauza meningitei. Mamă: „Medicii puteau să-mi salveze fata!”

Moarte cerebrală din cauza meningitei. Mamă: „Medicii puteau să-mi salveze fata!”   0

read more
Încă o persoană a murit din cauza virusului gripal. Numărul deceselor ajunge la 11

Încă o persoană a murit din cauza virusului gripal. Numărul deceselor ajunge la 11   0

read more
Malformaţii ale uterului de care trebuie să afle orice femeie

Malformaţii ale uterului de care trebuie să afle orice femeie   0

read more

Arhiva

Banner
Banner
Banner
Banner
Banner

ADT Healthcare offers free help and assistance to people suffering from drug and alcohol addiction. Contact: 0800 088 66 86

adt-logo
Seo wordpress plugin by www.seowizard.org.