Nicoleta Vaia este unul dintre acei oameni care au ce povesti: are o boala rara in lume care, printre altele, nu-i permite sa ia calmante; a indurat 117 ore de travaliu ca sa nasca; a adus pe lume un copil ”transportat de o racheta speciala”; a fost declarata in moarte clinica si… Dar pentru inceput este mai mult decat de ajuns pentru a rezuma doua decenii de boala, perioada in care bucuresteanca a amestecat lacrimile suferintelor nesfarsite cu cele de bucurie!

Cu un simț al umorului ridicat, Nicoleta Vaia (42 de ani) spune că este unică, asta doar pentru a face haz de necaz. Este unul 58 de bolnavi de mastocitoză din România. A fost primul caz recunoscut oficial al bolii, în 2008. Afecțiunea se manifestă prin apariția unor pete roșii pe toată suprafață corpului și care, mai grav, îi împiedică pe subiecți să asimileze aproape orice fel de medicament. “Pardon, să nu fim nedrepți, pot să iau Paracetamol“, spune Nicoleta cu o voce caldă.

Dorește ca povestea sa să convingă Ministerul Sănătății să introducă medicamentul cromoglicat de sodiu, doctoria minune pentru boala sa rară, în programul național de produse compensate. Nu este vreo doctorie scumpă, ajunge la 1.200 de euro pe an pentru un pacient…

Operațiile pe viu

În anul 1996, Nicoleta (22 de ani atunci) – având pete roșii pe corp, a căror origine nu fusese încă descoperită de medici – s-a dus la stomatolog. Atunci i s-a făcut prima anestezie locală pentru intervenția dentară.

“Prima anestezie a însemnat și primul șoc anafilactic. De altfel orice încercare de anestezie avea același final. Pe moment soluția a fost să se facă totul pe viu. Atunci nici prin cap nu îmi trecea că va fi soluția pentru toată viața”, povestea bucureșteanca.

Șocul antifilatic înseamnă o stare de spasm provocată de respingerea unui anumit medicament. În acest caz, era vorba despre orice fel de doctorie.

După acest episod, Nicoleta a început să viziteze specialiști pentru a afla de ce suferă. Fiecare medic venea cu un verdict diferit și un tratament la fel. Rezultatele erau la fel de dureroase pentru pacient. “Doctorii au avansat ipoteze, m-au trimis la alți specialiști, am facut alte șocuri anafilactice, colaps, ca la carte. De la Sindromul Jov (n.r. – atrofiere musculară), până la depresie, am primit tot felul de diagnostice haioase”, își amintește Nicoleta, amestecând râsu’ cu plânsu’.

Rămași fără soluții, specialiștii au zis că poate e vreo dereglare psihică. Nicoleta își amintește acum că ar fi fost cea mai bucuroasă să se confirme ipoteza pentru a ști cum să elimine episoadele în care ea ajungea în șoc antifilatic.
“Am fost nevoie să fiu evaluată psihiatric, o doamnă doctor credea că este de la cap. Și eu m-am rugat să fie de la cap, dar, din păcate, nu a fost”, încearcă să mai glumească încă o dată. Asta pentru că urma partea grea a poveștii sale.

Moartea clinică

Nicoleta Vaia a încercat fără oprire să afle de ce suferă.

“De ce nu m-am oprit? Simplu! Deși glumeam și îmi spuneam că sunt unică, intuiam că nu este așa. Simțeam că mai sunt și alții care suferă la fel ca mine și că vor fi și alții. Mi-am zis că, atâta timp cât sunt în viață și am energie, trebuie să fac totul pentru ca nimeni altcineva să nu mai treacă prin calvarul meu. Că trebuie să beneficieze de tratament adecvat și nu să fie cobai. Asta m-a ambiționat! Asta și faptul că îmi doream să am un copil, o familie”, recunoaște femeia.

“Între timp petele deveniseră pustule, era carne vie. Dermatologii nu știau ce e, alergologii, hematologii improvizau. Devenise un chin să am o bluză pe mine”, mai precizează aceasta.

Ultimul hop înainte sa apară și norocul pe strada Nicoletei a fost o operație de apendicectomie în 2008. “De la Zărnești la București sunt dusă cu salvarea din spital în spital, 14 ore. Sunt refuzată! De la Ploiești nu mi se mai dă nici ambulanță, merg cu mașina. Am febră 41! Ajung la ora 23.00 la Spitalul Municipal din București și sunt bagată în operație de urgență”, își aduce aminte Nicoleta.

“În timpul operației a fost frumos, o senzație de zbor, lumină multă, îi vedeam de sus pe toți din sală agitându-se și cad, rău. Îi povestesc domnului doctor care îmi confirmă moartea clinică de la anestezie. Cu noroc, mi-am revenit. Acum era certitudinea, nu leșin de la cap”, face din nou haz de necaz.

În noiembrie 2008, Nicoleta Vaia merge la doctorul Irina Bucur care îmi spune emoționată: ”Draga mea e o boala foarte rară, mastocitoză, e vital să iei

cromoglicat!”. Așa cum se obișnuise, veștile bune nu țin mult timp. Bucureșteanca află imediat că acest medicament, care are un preț de maximum 1.200 de euro pentru a fi administrat tot anul, nu se mai află în România de peste un deceniu.

Este trimisă la doctorul Horia Bumbea care confirmă diagnosticul. Sunt primii doi medici, prima bază a rețelei. Urmează confirmarea mutației C Kit D 816 V, a cromozomului 4, mutația clasia pentru mastocitoză. Are și toate submutațiile posibile, are o formă rară a unei boli rare. Pe lângă mastocitoză, ea a mai căpătat o altă boală rar întâlnită – intoleranță la histamină. Asta a dus și la imposibilitatea de a i se administra calmante sau de suporta anestezia.

“Am înteles repede că trebuie să lupt, să aduc cromoglicatul de sodiu în România, pentru că sigur mai sunt și alți bolnavi. Acela a fost momentul când am înțeles că boala îmi fusese dată să îi ajut pe ceilalți”, spune aceasta.

Și tot ca de obicei, efoturile sale au dat rezultate. Din 2012, după aproape două decenii, aceasta a adus medicamentul în România și probabil a salvat viața celor 58 de bolnavi de mastocitoză care au fost descoperiți din 2008. Dintre aceștia, 33 sunt copii.

Unul dintre cazurile dramatice salvate de acest medicament a fost al lui Ildiz. “Este o fetiță de zece ani care are mastocitoză. Ea este crescută de bunică în Ferentari. Aceasta mai crește opt nepoți sau copiii abandonați. Fetița nu putea ieși pe stradă pentru că era bătută de restul copiilor pentru că avea pete roșii”, povestește Nicoleta. După ce a beneficiat de cromoglicat, fetița se poate duce la școală și are o viață obișnuită.

Nașterea începe pe 29 iulie, își vede copilul pe 9 august

La 36 de ani, Nicoleta trece printr-un calvar imposibil de descris, drama care se termină, printr-o minune, cu un final fericit. Bucureșteanca a rămas însărcinată. Cu trei luni înaintea terminării perioadei de sarcină, la doar 29 de săptămâni, Nicoleta trebuie să nască prematur, iar medicii care îi cunoșteau boala erau în concediu.

Pe 29 iulie ajunge la spital în travaliu. Boala nu îi permitea să ia calmante ca să ajungă ușor la dilatație pentru a scoate fătul. I se face anestezie … “și atunci mastocitoza și-a adus aminte de mine, flushing, șoc anafilactic de la traumatism. Am leșinat de 5 ori de durere”, spune aproape plângând femeia.

“A urmat 117 ore de travaliu. I-am căzut în genunchi anestezistului care m-a împins cu piciorul, că mastocitoza oricum mă va ucide. Am făcut presopunctură până când dinții metalici ai pieptenului mi-au străpuns palmele și a curs sânge, doar să am dilatație”, își mai aduce aminte Nicoleta.

Anestezistul vrea să o transfere la Giulești. “Am refuzat. M-am prins cu mâinile de pat și m-am rugat cu voce tare până am leșinat. Dacă aș fi acceptat transferul, când maternitatea a luat foc băiețelul meu ar fi fost acolo”, spune aceasta.

Reamintim că incendiul de la Maternitatea Giulești a izbucnit pe 16 august și șase bebeluși au murit. Nicoleta face referire la faptul că, odată transferată, fătul său a fost ținut o lună în incubator și pe 16 august s-ar fi aflat în spitalul mistuit de foc.

De-abia pe 4 august, doctorul anestezist Dana Bandrabur împreună cu doctorul Gheorghe Constantinescu au puterea de a decide să-i făcă cezariană de urgență. Era 4 august, de-abia pe 9 august s-a trezit din șocul operației pe viu.

”De la mastocitoză nu am putut face calmante. Am mușcat pereții la propriu, mi-am sfâșiat hainele, durerea a fost atroce. Mă doare doar când îmi amintesc”, este sinceră femeia.

Însă nașterea nu a fost ultimul hop. A mai urmat un an de chin intens. Fătul a stat în incubator prima lună, nimeni nu-i dădea vreo șansă. “Stăteam în genunchi, mă rugam în ritmul în care respiram. Nu știți ce înseamnă asta. Doctorul Ana Culcer a venit și a spus că nu o sa moară. Atunci m-am dus în fața incubatorului, am deschis incubatorul, am pus mâna pe el și i-am spus că . Ce putea să-mi facă!? Oricum simțeam că mor. Atunci l-am luat și l-am pus pe mine. A stat pe mine un an de zile, 24 din 24, îl luam doar când venea soțul și mă duceam la baie să mă schimbe”, spune Nicoleta.

Procedeul este unul cunoscut și acceptat în medicina modernă, este denumit popular de cel al cangurului, animale care își țin în marsurpiu copiii. Faptul că bebelușii prematuri sunt ținuți lipiți de corpul mamei îi ajută să se dezvolte. “Dar atunci habar nu aveam de acest lucru, a fost ceva instinctiv, instinctul de mamă. Eu nici nu știam că o să nasc prematur, că mă gândeam că o să am o Balanță (n.r. – zodie) liniștită, nu un Leu. Și a venit el, ca un Leu cu ascendent în Scorpion”, este sincer mămica.

Acum bebelușul a devenit un copil normal. Numele lui este Ianu. “Are cinci ani și jumate. El știe că a venit cu rachetă specială care este incubatorul de pe o altă planetă”, glumește Nicoleta.

“Este un copil perefect, doresc oricui așa ceva! Este un frumos așa cum e, nu că este al meu!”, este plină de bucurie aceasta.

Încă o luptă

”Boala m-a mobilizat să lupt, ca să se vadă o soluție”, adaugă Nicoleta, care în 2014 reușește să aducă oficial, cu aprobarea instituțiilor, cromoglicatul de sodiu în România. Asta după două decenii de absență.

Și infecția sa a intrat în regres, dar tot la alții se gândește. “Sunt copiii cărora le-au dispărut petele. Adulți care pot merge la lucru”, spune fericită Vaia.

Acum speră că Agenția Medicamentului, unde s-a împotmolit totul, să fie de acord să îl și adauge pe lista celor compensate. Nicoleta face traduceri din germană și engleză, contactează medici specialiști din străinătate pentru a aduce studii în țară, și pentru a obține aprobările.

Cu același simț al umorului, aceasta adaugă: “Fac asta voluntar, în timpul meu liber. Lucrez ca jurist la Ministerul de Finanțe. Fac asta pentru ca alții să nu mai sufere. Dar munca asta a mea, nu trebuia s-o facă altcineva, un angajat de la Agenția Medicamentului sau din subordinea Ministerului Sănătății?!”.În final, Nicoleta Vaia, unul dintre primii oameni care au sărit în ajutorul victimelor incendiului de la Clubul “Colectiv” din Capitală, octombrie 2015, își dorește ca Ministerul, dar și oamenii de bine să sprijine bolnavii de această boală. Până când cromoglicatul să fie introdus pe lista medicamentelor compensate, el este adus prin donații.

Sursa