Pacientii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferintă de presă ministrul Sănătătii, Nicolae Bănicioiu.

"Am reusit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacientilor cu afectiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult asteptate. Iată că din luna mai vor avea acces", a spus ministrul.

El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei.

"Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătătii împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam si putem da un acces mult mai rapid decât se astepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afectiuni care pun în pericol viata sau reprezintă afectiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE", a explicat ministrul.

Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparentă decizională pe site-ul Ministerului Sănătătii începând de joi.

Potrivit ministrului, afectiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficientă primară, transplant medular.

"Din păcate pentru acesti pacienti în acesti sase ani de când este asteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimisi în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte putini au fost salvati în acesti ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim niste bani. Salvăm niste vieti dar si economisim bani. Până acum am cheltuit si am ajuns la niste sume enorme datorate unitătilor sanitare care ne-au preluat pacientii, multi dintre acei pacienti pentru că nu aveau acces la medicamente si am ajuns la datorii astronomice. Ne anuntă Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viată foarte multi dintre acesti bolnavi si mai multe economii decât avem în momentul de fată datorii", a arătat reprezentantul MS.

La rândul său, presedintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE.

În momentul de fată sunt peste 7.000 de pacienti cu boli rare înregistrati la nivelul tării. AGERPRES/(A-autor: Roberto Stan, editor: Antonia Nită)

Sursa