Fanii serialului „Dr. House“ au auzit poate cel mai des replicile „Poate e lupus“ şi „Nu e niciodată lupus!“. Practic, cam orice asociere aparent inexplicabilă a unor simptome poate semnala boala cu nume de lup.
Lupusul este considerat de medici „marele imitator“ al altor boli sau „boala cu 100 de feţe“, fiind foarte dificil de diagnosticat. Şi nu e o afecţiune uşoară, chiar dacă nu are nicio legătură cu lupul, pacienţii nu se transformă în lupi.
Simptomele sunt uşor de confundat cu cele ale altor afecţiuni mai comune, precum o simplă răceala, boala Lyme (boala „muşcăturii de căpuşă“), artrita reumatoidă, afecţiuni ale inimii sau ale tiroidei.
Statisticile arată că, în 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârste între 15 şi 44 ani şi poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute. În Romania, peste 9.000 de persoane suferă de lupus. La nivel mondial, 5 milioane de pacienţi sunt afectaţi de această boală.
Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune a vorbit despre problemele de diagnostic şi de tratament cu care se confruntă pacienţii cu lupus în România. Iar medicul dermatolog Rodica Olteanu, de la Spitalul Colentina din Bucureşti, ne-a spus cât de dificil este diagnosticul acestei boli.
Manifestările bolii
Lupusul este o boală imitatoarea, marele cameleon. Pentru lupusul sistemic boala trebuie să îndeplinească patru simptome. Pentru cel cutanat, diagnosticul se poate face chiar de către medicul dermatolog. Lupusul sistemic înseamnă că sunt afectate multe organe, poate să afecteze orice alt organ din corp, inima, plămânii, ne explică dr. Olteanu.
Eu văd cel puţin trei pacienţi pe săptămână. Există criterii foarte clare pentru identificarea lupusului. De fapt, noi trebuie să urmărim nişte paşi standard. Poţi să-l identifici de la uşă, însă poţi să te înşeli. De multe ori merge împreună cu alte afecţiuni ale pielii, aşa că trebuie să urmezi nişte paşi, avertizează dr. Olteanu.
Ziua Lupus – 10 mai
Cu ajutorul şi participarea multor bloggeri, mai precis 27, am mimat simptomele bolii. Campania noastră s-a numit
„Marele Imitator“. Încercăm să redăm în mediul online ceea ce se întâmplă real. Campania noastră a avut succes, oamenii au fost expuşi la acest mesaj (25.000 de afişări). Vom continua această campanie şi în următoarele săptămâni. Mai multe informaţii pe lupus.ro, ne spune Rozalina Lepădatu (foto dreapta).
De ce se numeşte lupus?
Sunt două cauze. Una lingvistică, pentru că are loc o erupţie la nivelul nasului şi obrajilor, care ar semăna cu muşcătura de lup. Din punct de vedere ştiinţific este fenomenul lupic, adică apar anticorpi anti-anticorpi. Celulele noastre mănâncă din alte celule ale noastre, ne atacăm noi pe noi, explică dr. Olteanu.
Ne-am uitat prea mult la filme cu vârcolaci. Omul nu devine lup, este doar această asociere a formei leziunilor la nivelul feţei şi acest auto-atac al organismului, explică şi Rozalina Lepădatu.
Lupusul şi sarcina
Femeia este mai predispusă la lupus, exact în perioada fertilă, între 15-45 de ani. Furtuna hormonală declanşează această afecţiune. Înainte nu se permitea sarcina, de exemplu, la femeile cu lupus. Acum însă se poate, sub supravegherea atentă a medicului.
Atunci când femeia rămâne însărcinată, boala se poate agrava. La femeia însărcinată toate simptomele (durerile de articulaţii, cefalee, febră nejustificată, sânge în urină şi altele) se manifestă. Consecinţele se pot transfera la copil – lupusul neonatal. Se poate ajunge chiar la decesul copilului, îi cedează inima. O femeie cu lupus activ poate face chiar şi avort spontan. Cele mai multe paciente fac tratamente înainte, în timpul şi după sarcină, spune medicul dermatolog.
Avem o cifră aproximativă, în jurul de 9 – 10.000 de persoane. E greu pentru că nu avem un registru de pacienţi. Şi frecvenţa lupusului a crescut, dar şi cea a diagnosticării corecte. Această creştere a bolii vine din ambele sensuri. Noi ne orientăm după frecvenţa şi prevalenţa din Europa şi SUA. Investigaţiile, pentru a fi confirmat lupusul, necesită ca pacientul să ajungă într-un spital cu anumite facilităţi. Spitalele, unele policlinici, unele centre de diagnostic private deţin aceste facilităţi, conform dr. Olteanu.
Se vorbeşte între 3 şi 4 ani de la apariţia simptomelor şi până la diagnostic. Nu este vina specialiştilor. Faptul că boala ia atât de multe forme, îi induce în eroare. Mulţi medici care nu au de-a face cu această afecţiune, nici nu ştiu ce să facă. Poate de aceea este nevoie de un centru de boli autoimune. Fiecare pacient percepe altfel boala, reacţionează diferit la tratament. Centrul este un vis, dar sper să-l facem realitate, spune Rozalina Lepădatu.
Asociaţiile acestea, ca cea pe care o reprezintă Rozalina, sunt foarte importante. Medicii au început să se deştepte apropo de lupus. Eu sunt fericită că au început chiar medicii de familie să trimită la mine pacienţi cu suspiciunea de lupus, declară şi dr. Olteanu.
Noi analize pentru lupus
Eu obişnuiesc să mă informez în fiecare seară, să citesc articole medicale. Când găsesc un articol care mi se pare important îl traducem şi-l postăm pe site-ul Asociaţiei. Oamenii nu trebuie să creadă că sunt uitaţi. Se fac mulţi paşi în direcţia bună. După foarte mulţi ani avem un tratament cu rezultate bune. Din păcate nu este susţinut de Casa de Asigurări. Toate astea sunt lucruri extraordinare care dau speranţe, încredere pacienţilor. De curând am mai citit de un alt medicament care va intra într-un studiu clinic. Speranţe sunt, spune Rozalina Lepădatu.
Crema de gălbenele – panaceu?
Această cremă e bună pentru pielea normală, nu pentru răni. Este bună într-o anumită măsură şi dacă este recomandată de medic. Are un dezavantaj major: sunt foarte multe dermatite de contact. Aşadar, sunt mulţi pacienţi care se internează pentru că nu cred că pot păţi ceva de la ea, explică specialistul dermatolog.
Pacienţii citesc pe internet tot felul de poveşti. Principiul lor este că dacă e naturist îl iau, nu-mi face rău. Noi încercăm să demontăm acest mit, pentru că şi planta tot chimie e. Toate medicamentele de pe piaţă sunt din plante, numai că este urmărit prin studii, prin înregistrarea efectelor adverse. Aceste medicamente naturiste sunt combinate după ureche şi nu au niciun studiu în spate. Nimeni nu le ştie efectele. Să ne reamintim că şi cucuta este tot o plantă, avertizează şi preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
Costuri lupus
Noul tratament pentru lupus costă aproximativ 1.000 de euro pe lună. Nu este decontat, şi pacienţii nu şi-l pot permite. Acest medicament este pe piaţă de câţiva ani, însă pacienţii nu au acces la el. Cine şi-ar permite să dea 4.500 de lei pe lună, chiar şi la salarii mai mari, spune Rozalina Lepădatu.
În momentul acesta avem doar două arme: cortizonul şi plachenilul. Mai sunt şi altele, dar ca indicaţii în lupus nu au. Se lucrează la un ghid european pentru introducerea unor medicamente ca alternative în cazurile de lupus care nu răspund la ce avem deja. Noul medicament poate fi dat în asociere cu cortizonul, dar şi singur. Scade astfel efectele adverse ale cortizonului, explică şi dr. Olteanu.
Evoluţia lupusului
Dacă vorbim despre lupusul cutanat, prognosticul este bun. Se limitează la nivelul pielii, este monitorizat anual, pentru a nu fi afectate şi celelalte organe. Dacă vorbim despre lupusul sistemic, e normal ca prognosticul bolii asociate împreună cu lupusul să fie grav, explică medicul.
