• Nu s-au lasat pusi la pamant in momentul in care au primit din partea medicului diagnosticul • S-au ingropat in datorii, au cerut ajutor de la banci si au vazut cum sistemul de sanatate le da cea mai dura palma • Ochii acestei copile nu stiu ca "minunile" se platesc in euro
"Am venit pe lume zâmbind. Eu cred ca sunt o mica printesa, sau mai bine o zâna, care am venit special aici, printre oameni ca sa îi învat ca pentru a iubi nu este nevoie de cuvinte, nu este nevoie de "inteligenta". Pentru a iubi este de ajuns sa ai zâmbetul larg pregatit pentru a-l darui tuturor".
Asa este Maria, fetita care la varsta de doi ani a primit un diagnostic despre care nici parintii nu stiau prea multe. Medicii i-au spus ca are autism infantil si ca are nevoie de terapie. Acum, Maria are 12 ani, merge la o scoala normala, iar parintii stiu ca in aceasta lupta banii conteaza cel mai mult. Parea simplu si dur in acelasi timp. Dupa cateva zile de cautari in mediul online, parintii micutei si-au dat seama ca sunt nevoiti sa se arunce in valtoarea unui sistem ignorant si plin de mizerie. Un sistem care pune la zid copiii speciali ca Maria si nimeni nu este dispus sa lupte pentru ei. Claudia Ghinea, profesor de limba si literatura romana, impreuna cu sotul ei cadru universitar au inceput o adevarata lupta cu sistemul, mult mai bolnav decat copilul lor. In urma cu zece ani nu se stia mai nimic despre autism, incercand sa gaseasca explicatii la unele asociatii din America. In 2014 sunt tratate intregi si lucrari despre autism, dar inca nu se face nimic. Claudia Ghinea stia ca terapia ABA (Applied Behaviour Analysis – analiza comportamentala aplicata) este cea mai eficienta si ca in cazul Mariei timpul este cel mai crunt dusman. Chiar daca cei doi lucreaza in invatamant, veniturile lunare erau insuficiente pentru a "plati" minunea pe care o astepta Maria.
Credite bancare pentru "a plati" sansa la o viata normala
"Fetita a primit diagnosticul la 2 ani. Abia la 4 ani am inceput sa lucram cu ea, dupa ce singuri am cautat explicatii si specialisti. Cea mai dura bariera este cea financiara. Am facut credite bancare, ne-am umplut de datorii doar pentru terapia Mariei. Noi ca parinti am invatat sa lucram cu ea si am avut norocul sa o putem incadra in invatamantul de masa. Stau si ma gandesc cum reusesc alti parinti cu venituri modeste sa se descurce, cand totul se plateste atat de scump. Nici nu mai am speranta ca la noi se va mai schimba ceva, atat timp cat nici macar specialisti nu se mai gasesc. Meseria lor de terapeut nu este recunoscuta si sunt tineri care lucreaza cu acesti micuti o perioada si pleaca pentru ca nu pot avea o carte de munca. Maria are certificat de handicap grav pentru care primeste o indemnizatie de 800 de lei pe luna, bani care se duc in cateva zile pe terapie. Cum poate statul sa aprobe decontarea catorva ore de terapie pe luna, cand Maria are nevoie de terapie zilnic pentru a se putea vedea o evolutie? Nu inteleg de ce statul nu face nimic si ignora copiii ca Maria. Ne este foarte greu ca parinti si incercam sa continuam aceasta lupta, dar mama fiind ma doare sufletul sa vad ca totul se rezuma la cati bani avem in portofel in fiecare zi", a povestit Claudia Ghinea.
Medicii, intermediarii unei decizii inutile pentru acesti copii
Chiar daca noul Contract Cadru incheiat intre furnizori si Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Iasi (CJAS) prevede decontari ale serviciilor de terapie pentru copii cu tulburari din spectrul autist (TSA), procedura birocratica este un labirint din care parintii micutilor nu au de castigat. Acesti bani pot fi decontati doar de un psihiatru care se afla in contract cu CJAS Iasi. Acesta este "intermediarul" care poate oferi doar cateva ore gratuite pe luna unui copil cu autism. Decontarea directa catre specialistii terapeuti a ramas inca o necunoscuta pentru sistemul de sanatate.
"Cum pot sa-i ofer Mariei cateva ore de terapie pe luna? Daca noi parintii ne-am limita la aceste decontari, despre care oricum se aud foarte putine lucruri, ne-am condamna fetita sa ramana in lumea ei pentru toata viata. Terapia ABA, cateva ore pe zi, inseamna costuri uriase chiar si pentru noi, cadre didactice", a mai spus Claudia Ghinea.
