Sistemul de sănătate din România îi condamnă la suferință. Deși suferă de o boală gravă, iar tratamentul este vital pentru supraviețuire, Casa de Asigurări de Sănătate nu le decontează medicamentele. În aceste condiții, bolnavii de distonie sunt nevoiți să scoată din buzunar zeci de mii de lei pentru tratamente. Iar cei care nu își permit aceste sume ajung să fie imobilizați la pat.
Distonia, sau boala corpului care nu mai ascultă, afectează tot mai mulți tineri. Sabina nu împlinise încă 23 de ani când boala a început să își arate primele semne. Timp de opt ani, tratamentul a ajutat-o să își țină afecțiunea sub control. Acum însă banii s-au terminat și a fost nevoită să renunțe la medicamente.
Distonia se manifestă prin mișcări necontrolate ale corpului. Diferite tipuri de toxină botulinică pot ajuta bolnavii să își stăpânească aceste mișcări involuntare. Din păcate, tratamentul foarte scump nu este decontat de Casa de Asigurări de Sănătate, motiv pentru care cei mai mulți pacienți ajung să fie imobilizați la pat.
„Este o boală grea, o boală care nu este suficient diagnosticată la noi în ţară. Mai mult, tratamentul nu este decontat de CAS”, spune mama Sabinei care a deschis o asociţie care se ocupă de bolnavii din Transilvania. 54 de bolnavi sunt înscrişi în această associaţie.
Atât medicii, cât şi bolnavii au făcut demersuri pentru a introduce toxina botulinică pe lista medicamentelor gratuite sau compensate. Fără succes deocamdată.
„Noi am încercat să atragem atenţia asupra faptului că există pacienţi care suferă de aceste distonii care sunt foarte invalindante şi terapia este foarte scumpă. Până în prezent nu am primit un răspuns”, a declarat dr. Angelo Bolboacă, medic neurolog.
Preşedintele Societăţii de Neurologie din Cluj-Napoca, prof. dr. Dafin Mureşan, spune că distonia este o nouă ameninţare asupra generaţiei tinere.
În farmacii, o fiolă de toxină botulinică costă aproape 2.000 de lei.
