Pacientii sunt nevoiti sa astepte si trei luni ca sa primeasca un medicament prescris de catre medicul curant sau aprobarea pentru un PET/CT.
"Nu am putut beneficia de tratament imediat dupa aflarea diagnosticului, am asteptat 2 luni, timp in care puteam sa fac doua cicluri de tratament. este cumplit. Diagnosticul nu a fost deloc usor, iar asteptarea inseamna panica, inseamna frica. Ti-e teama ca boala se agraveaza in timp ce astepti, si nu stii ce te asteapta. Dupa aceea intrebarea: mi se aproba doasarul, nu mi se aproba"
Sunt framantarile unui om lovit de soarta, care a aflat ca are cancer, iar asteptarea verdictului comisiei este la fel de dureroasa. Comisia de experti din cadrul Casei Nationale de Asigurari de Sanatate aproba ca un pacient sa intre in programul gratuit de tratament, unul cu produse noi si scumpe. Insa analiza cazului dureaza si trei luni, spun voluntarii organizatiei "Daruieste viata", timp vital pentru un bolnav. Asa ca au dat in judecata statul.
Carmen Uscatu: "Comisia trebuie sa se defiinteze. medicul ar trebui sa fie singurul responsabil pentru tratamentul pacientului. Pacientii numara zilele pana vad daca dosarul a fost sau nu aprobat, si apoi mai numara inca multe zile pana sa ajunga efectiv la tratament, sunt inspaimantati si fac orice sa faca rost de tratament. Este inacceptabil ca din cauza birocratiei sa se piarda vieti omenesti".
Comisia se intruneste o data pe luna si, teoretic, nu exista liste de asteptare. Oficialii spun insa ca activitatea comisiei este cat se poate de utila dat fiind ca vorbim de medicamente scumpe, chiar si de 220.000 de lei pentru o cura si ca e nevoie de acest mecanism de control. Dar si ei au recunoscut ca sunt in cautarea unor solutii alternative, cum ar fi un registru electronic al medicamentelor care sa evite intrarea in comisii.
Pana atunci, birocratia lungeste traseul pe care este nevoit sa il parcurga pacientul de la diagnosticare pana la tratare. Bolnavul merge la medic, acesta ii intocmeste dosarul, ajunge la casa judeteana de asigurari de sanatate, apoi la cea nationala. Se analizeaza actele si, dupa raspunsul comisiei, ia drumul inapoi, ca sa ajunga la pacient iar acesta sa inceapa tratamentul.
Asociatia Daruieste Viata se declara nemultumita de felul in care Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS) foloseste "proceduri birocratice, neperformante, cu termene neclare, toate acestea avand ca efect punerea in pericol a vietii bolnavului".
“Ori CNAS il considera pe medicul oncolog care prescrie, incompetent, ori au descoperit cercetatorii britanici cum poate fi stopat cancerul pentru trei luni, cu ajutorul procedurilor birocratice instituite de catre autoritatile din Romania. Ori CNAS comite o crima.
In Romania, cancerul vine la pachet cu umilinta. Daruieste Viata solicita ca luptele marete ce se dau in corpuri atat de firave sa nu fie ingreunate de piedici birocratice, ci usurate de actiuni care conteaza”, spune Carmen Uscatu, presedintele Asociatiei Daruieste Viata.
De asemenea, pe 7 aprilie 2016, Asociatia Daruieste Viata a sesizat, in scris, CNAS, cu privire la procedura anevoioasa prin care un bolnav de cancer poate accesa tratamentul medicamentos in cadrul Programului National de Oncologie.
Sesizarea Asociatiei:
“Exista tratamente care, desi sunt prescrise de medic (cel ce are, teoretic, decizia suprema in ceea ce priveste conduita terapeutica), sunt supuse unui circuit birocratic indelungat de aprobare suplimentara de catre o Comisie de experti ai CNAS. Dupa stabilirea diagnosticului, medicul intocmeste dosarul pentru aprobarea medicamentului. Acesta este trimis apoi Casei locale de Asigurari de Sanatate de care apartine medicul prescriptor, iar medicul sef al acestei Case il transmite CNAS pentru a fi luat in discutie in cadrul Comisiei de experti.
Aceasta Comisie se intruneste o data pe luna, iar dosarele pacientilor trebuie trimise, prin posta, in primele zece zile calendaristice ale fiecarei luni, urmand a fi aprobate in luna urmatoare celei in care au fost discutate. Ne intrebam de ce aceste tratamente nu sunt lasate la decizia si responsabilitatea medicului curant si sunt supuse unor aprobari multiple si care dureaza aproape trei luni, avand consecinte dezastruoase asupra sanselor de supravietuire ale multor pacienti.
Decizia centralizata, lasata in mana unei comisii birocratice, la nivel national, privind aplicarea unor protocoale medicale, nu face decat sa dilueze responsabilitatea privind actul medical. De remarcat este ca aceasta comisie analizeaza documente si nicidecum nu ia decizii medicale pe baza unui consult clinic de specialitate. Viata unor oameni este astfel redusa la cateva hartii plimbate intre institutii, fara ca cineva sa poata fi tras la raspundere.”
Pe 24 mai 2016, raspunsul CNAS a fost:
“Programul de oncologie este unul prioritar pentru CNAS, iar dezvoltarea si diversificarea sa a fost sustinuta si constanta, adaptat in permanenta nevoilor si specificului acestei afectiuni. Un exemplu sugestiv pentru cresterea numarului de bolnavi cu molecule ale caror dosare au fost aprobate in comisia de specialitate de la nivelul CNAS este cel al tratamentului cu Herceptin (Trastuzumabum) – tratament specific cancerului mamar.
Mentionam ca in anul 2007 au fost introduse sase molecule noi in tratamentul bolnavilor cu cancer, iar in anul 2015 au fost incluse conditionat in Lista un numar de patru DCI-uri care se elibereaza in baza contractelor cost-volum incheiate de CNAS. in scopul asigurarii unei mai mari accesibilitati a copiilor la tratamentul cu medicamente oncologice s-a infiintat la nivelul CNAS Subcomisia de hematologie si oncologie pediatrica pentru analizarea si avizarea initierii si/sau continuarii tratamentelor. Aceasta subcomisie se intruneste la nevoie, ori de cate ori apare solicitarea in cazul unui copil.”
Astfel, pe 1 septembrie, Asociatia Daruieste Viata a introdus actiune in contencios administrativ si a chemat in judecata CNAS, pentru a obtine drepturile pacientilor bolnavi de cancer si a incerca sa gaseasca solutia in instanta.
Asociatia Daruieste Viata sustine copiii si adultii bolnavi de cancer. Modernizeaza si doteaza spitale, informeaza si consiliaza, deruleaza proiecte de "advocacy".
Asociatia a investit, alaturi de partenerii sai, in spitalele din Bucuresti - la Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, Spitalul Universitar de Urgenta Elias; in Timisoara - la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Louis turcanu; si in Brasov - la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii.
Asociatia a obtinut modificarea unei legi si a determinat infiintarea Subprogramului de diagnosticare a leucemiilor.