Aşa de puţini bolnavi de hepatită sunt trataţi, indiferent de terapia primită, încât România se situează pe locul al doilea în Europa la mortalitatea prin distrugerea iremediabilă a ficatului. De banii alocaţi de stat pentru tratamente noi nici nu poate fi vorba încă.
Gravidă cu hepatită: România vs. Italia
Să luăm situaţia banală a femeii însărcinate, spre elucidarea neşansei de a fi pacient cu hepatită în România. Marinela Debu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO), are 34 de ani şi din 2006 ştie că în corpul ei stă ascuns, inactiv, dar parşiv, virusul hepatitei B. Însărcinată a doua oară (are deja un fiu de 7 ani perfect sănătos), Marinela, un pacient extrem de conştiincios, se monitorizează ca la carte şi ia toate măsurile necesare astfel încât să se asigure că va avea încă un copil sănătos.
Pentru toate analizele necesare şi pentru tratamentul care protejează copilul de infecţie, Marinela cheltuieşte mii de lei. Atât de mulţi bani încât când îi va veni sorocul, nu îi este ruşine să recunoască, va fi nevoită să mai facă un credit ca să suporte cheltuielile naşterii şi cele de după, pe care orice mamă le cunoaşte.
Un alt cetăţean european, la fel ca Marinela Debu, Tatiana P., româncă domiciliată într-un orăşel de la câţiva kilometri de Roma, în Italia, este fericita mamă a unui copil de numai şapte luni. Întâmplător, este sora Marinelei Debu, şi este şi ea pacientă cu hepatită B. „Diferenţa este că sora mea este chemată obligatoriu la fiecare şase luni să-şi repete, gratuit, toate analizele necesare. Primeşte scrisoare acasă ca să se ducă pe data cutare la ora cutare şi, cu o săptămână înainte, primeşte şi telefon pentru asigurare. Dacă nu se duce, plăteşte o amendă“, povesteşte Marinela Debu.
În perioada de dinaintea şi din timpul sarcinii, dar şi după ce a născut, Tatiana P. a fost atent monitorizată, i s-au făcut toate analizele necesare pentru asigurarea stării optime a ei şi a copilului fără să cheltuiască nici măcar un euro. „Cine a mai ţinut cont cât am plătit eu pentru toate investigaţiile necesare unei gravide cu hepatită în România?! Vă pot spune că o încărcătură virală (n. r. – cantitatea de virus hepatitic din sângele pacientului la un anumit moment; dacă este crescută, virusul se poate transmite cu uşurinţă şi boala evoluează) porneşte de la 380 de lei şi poate ajunge mult mai scumpă, în funcţie de laborator. De asemenea, în mod normal, depistarea nivelului transaminazelor (n. r. – parametri hepatici) şi hemoleucograma (n. r. – parametri sangvini) sunt gratuite. Dar dacă, să zicem, s-au terminat fondurile laboratorului, aşa cum se întâmplă frecvent, şi nu poţi să aştepţi, acestea te costă în jur de 50 de lei. Dacă mai faci un fibrotest (n. r. – pentru a afla cât de afectat este ficatul), mai dai şi acolo vreo 400 şi ceva de lei. Şi nu poţi să nu le faci, chiar dacă eşti pacient cu hepatita B inactivă“, precizează Marinela Debu.
Protecţia copilului costă peste 800 de lei
În mod normal, în primele 12 ore după ce a venit pe lume, copilul mamei infectate cu virusul hepatitic B trebuie să primească o injecţie cu imunoglobulină, care-l protejează de infecţie. Deşi aproape oriunde în Uniunea Europeană, inclusiv în Italia, la sora Marinelei, această injecţie este gratuită, în România prea puţine mame cu hepatită reuşesc să o facă nou-născutului, fiindcă pur şi simplu nu şi-o pot permite.
Preţul unei injecţii cu imunoglobulină porneşte de la 840 de lei şi poate ajunge, în funcţie de farmacie, la peste 1.100 de lei.
În lipsa unui program naţional de testare pentru depistarea eventualelor infecţii cu virusul hepatitic B sau C, românii trebuie să plătească pentru o astfel de investigaţie între 35 şi 40 de lei. Puţină lume ştie, însă, că pentru gravide, analizele pentru hepatita B sunt gratuite. De altfel, prea puţine femei însărcinate din România beneficiază de aceste investigaţii.
„Datele de prevalenţă la gravidă obţinute în perioada 2010-2012 arată că, dintr-un număr total de 34.677 de gravide investigate, infecţia cu virusul hepatitic B a fost depistată la 598, adică la 1,7%, iar cea cu virusul hepatitic C, la 545 de gravide, adică 1,57%“, a precizat profesorul doctor Mihai Voiculescu, preşedintele Asociaţiei Române pentru Studiul Ficatului, în cadrul unei dezbateri pe problema hepatitelor în România care a avut loc la Parlamentul European de la Bruxelles, săptămâna trecută.
„Unele femei fac aşa: se duc la medicul ginecolog, care, de cele mai multe ori, le prescrie printre teste şi pe cel pentru hepatita B. Unele paciente se întorc la medicul de familie, dar maximum de analize pe care le poate da el compensate este 15. De multe ori, numărul analizelor recomandate trece de 15, poate ajunge chiar la 20. Iar medicul de familie le ia la rând şi poate că nu trece şi B-ul pe compensare, trebuie să fie gratuit la gravide, ca şi testul de HIV“, spune Marinela Debu.
În Italia, sora mea este chemată obligatoriu la fiecare şase luni să-şi repete, gratuit, toate analizele necesare.Marinela Debupacientă cu hepatită B
Infecţia cu C se vindecă, dar nu în ţara noastră
Deşi pentru unii ar putea suna patetic, nu este nicio exagerare aici: „Pacienţii cu hepatită din România trăiesc o adevărată dramă, fiindcă nu au acces la tratamentul care i-ar ajuta să ducă o viaţă mai bună“. Aşa şi-a început discursul, în Parlamentul European de la Bruxelles, Cezar Irimia, preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România.
Şi bolnavii de hepatită nu sunt deloc puţini. „Prevalenţa infecţiei cu virusul hepatitic B în România era de 6,4%, la nivelul anului 2009, iar prevalenţa infecţiei cu virusul hepatitic C, de 5,4%, deci un român din 20 are virusul. Studiul a fost realizat pe populaţia cu vârste între 0 şi 90 de ani“, a explicat, la Bruxelles, prof. dr. Mihai Voiculescu (foto), preşedintele Asociaţiei Române pentru Studiul Ficatului.
Tratamente depăşite
Potrivit medicului, o mică parte dintre bolnavii depistaţi primesc tratament, care oricum este depăşit şi rareori eficient, în condiţiile în care în restul Europei şi pentru hepatita B, şi pentru hepatita C s-au schimbat ghidurile de tratament. „Din cauza costurilor ridicate, numărul pacienţilor trataţi anual de hepatită B este de numai 2.600. Restul pacienţilor sunt supravegheaţi pe lista de aşteptare până la aprobarea tratamentului conform resurselor financiare ale Casei de Asigurări. Iar pentru hepatita C au primit biterapie (n. r. – tratament cu două medicamente) numai 4% din totalul eligibil“, a precizat prof. dr. Voiculescu.
Nu întâmplător, România se situează pe ultimul loc în Europa în ceea ce priveşte accesul la tratamente, alături de Malta şi de Lituania, într-un clasament numit „Indicele Hepatitelor“ realizat de Health Consumer Powerhouse şi de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din Europa.
„Despre câte boli cronice putem spune, la ora actuală, că sunt vindecabile? Despre foarte puţine. Iar una dintre ele este hepatita C“, spune conf. dr. Liana Gheorghe, şefa Secţiei III a Departamentului de Gastroenterologie a Centrului de Boli Digestive şi Transplant Hepatic, din cadrul Institutului Clinic Fundeni. Totuşi, în România nu poate fi vorba încă despre aşa ceva. „Tratamentul administrat în prezent în România are eficienţă de 50%, iar accesul la tratamentul care vindecă hepatita C practic nu există. Este vorba despre tripla terapie, cu interferon pegylat, ribavirină şi boceprevir sau telaprevir“, explică conf. dr. Gheorghe.
De altfel, pacienta cu hepatită Marinela Debu crede că „nu este normal ca, atât timp cât în Europa foarte multe ţări au de cel puţin un an şi jumătate-doi tripla terapie oferită gratuit pacienţilor cu hepatită C, noi să nu o avem după doi ani şi jumătate. Aceste medicamente de care noi avem nevoie sunt aprobate de Agenţia americană şi de cea europeană a medicamentului din mai, respectiv iunie 2011. Autorităţile trebuie să se gândească, ştiind că au o problemă cu hepatitele, că trebuie să aloce sume mai mari decât în alte ţări ca să rezolve problema respectivă şi să dea o şansă la viaţă“.
În România, din cauza costurilor ridicate, numărul pacienţilor trataţi anual de hepatită B este de numai 2.600.Prof. dr. Mihai Voiculescumedic hepatolog
Prea săraci să nu tratăm bolile ficatului
Tripla terapie, cea cu interferon pegylat, ribavirină şi cu moleculele noi boceprevir sau telaprevir, creşte de trei ori costul tratamentului pentru hepatita C, estimează specialiştii. Probabil că acesta este şi motivul pentru care Ministerul Sănătăţii întârzie să le treacă pe lista compensatelor şi gratuitelor, cred ei.
Totuşi, pentru statul român, ar fi mai avantajos să asigure gratuit tripla terapie decât costurile pe care le implică spitalizările frecvente ale bolnavilor cu hepatită C, pensionările premature pe caz de boală sau chiar
transplantul hepatic, susţine medicul Sorin Paveliu, expert în politici de sănătate al Societăţii Academice din România.
Trecerea la tripla terapie pentru bolnavii de hepatită C ar însemna o investiţie de 347,1 milioane de lei în primul an, potrivit dr. Sorin Paveliu. „Această sumă nu este cu mult mai mare decât cea investită în prezent şi ar permite un control mai bun al bolii“, subliniază specialistul. Investiţia în patru ani s-ar ridica la 1,97 miliarde de lei. Din total, aproape 93% din sumă sunt bani alocaţi tratamentului antiviral, potrivit ghidurilor terapeutice.
25 din 30 este locul pe care-l ocupă România în clasamentul ţărilor europene, în ceea ce priveşte controlul şi tratamentul hepatitelor B şi C.
„Ziua mamei cu hepatită“
Sâmbătă, 1 martie, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România demarează cea de-a cincea ediţie a campaniei „Ziua mamei cu hepatită“. Se adresează femeilor tinere care vor să devină mame şi are drept scopuri „îndemnul la testarea pentru depistarea eventualelor infecţii cu virusurile hepatitice B şi C, oferirea de sprijin femeilor care au fost depistate cu hepatită şi vor un copil şi celor care au copii cu hepatită B şi C, cazuri care nu sunt deloc puţine“, explică Marinela Debu.
În căutarea drepturilor, la Bruxelles
Joi, 20 februarie, Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR), împreună cu reprezentanţi ai asociaţiilor bolnavilor de hepatită şi de hemofilie (tulburare de coagulare a sângelui care afectează aproape 2.000 de români) şi cu profesionişti din domeniul medical au descris, în Parlamentul European, problemele acute cu care se confruntă bolnavii din România. De asemenea, s-a discutat despre modul în care bolnavii de hemofilie şi de hepatite sunt discriminaţi faţă de restul cetăţenilor europeni în ceea ce priveşte accesul la tratamente salvatoare. Împreună cu reprezentanţi ai asociaţiilor europene şi ai Comisiei Europene, pacienţii români au formulat o declaraţie comună privind neajunsurile bolnavilor români. Declaraţia va fi prezentată Comisiei Europene şi Guvernului României.
Eşti pacient în România dacă...
Îmi place atât de mult ideea grupului „Cenzurat“, încât îmi voi permite să o împrumut. Aşadar, „Eşti pacient în România dacă...“
1. După ce ai stat câteva zeci de minute spre o oră la uşa medicului de familie, primeşti trimitere să-ţi faci analizele gratuite numai pe 4 aprilie. Chiar dacă e început de martie.
2. Se întâmplă cumva şi, de fiecare dată când mergi la controale de rutină sau la analize „gratuite“, te întorci acasă „mai uşor“ cu cel puţin 50 de lei.
3. Auzi numele vreunui doctor şi imediat te întrebi instinctiv „Oare ăsta cât ia?“.
4. După ce ai primit o trimitere la un medic de specialitate, pe holurile cabinetului sau spitalului îi descoşi pe ceilalţi pacienţi „Aţi mai fost la dr. X? Cât ia? Ia înainte sau după?“.
5. Atunci când mergi la medic, te preocupă mai mult dacă să pui banii în plic sau direct în buzunar decât problema de sănătate în sine.
6. Ţi-e mai teamă de asistente decât de medici.
7. Ai început sau ţi-ai propus să începi să strângi bani de la rude, prieteni sau chiar cunoştinţe virtuale de pe Facebook, ca să mergi la consultaţii sau chiar la tratament oriunde în afara ţării.
8. Nu ai fost la medicul de familie niciodată, deşi plăteşti asigurare medicală.
9. Ai făcut sau vrei să faci un credit pentru a plăti tratamentele despre care ministrul Sănătăţii spune că sunt gratuite.
10. Miniştrii Sănătăţii se schimbă cu acelaşi ritm ca filele calendarului.
11. Ai ajuns să nu mai crezi că lista medicamentelor compensate şi gratuite se va actualiza vreodată, după şase ani de promisiuni.
A se completa după caz.