Academia de Hemofilie 2015 Declarația de independentă a copiilor cu hemofilie din România

Copiii cu hemofilie au învățat cum să-si auto-administreze intravenos factorul anti-hemofilic Auto-administrarea factorului reprezintă un pas esențial în direcția implementării tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu hemofilie

București, 20 iulie 2015 — Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a derulat 'Academia de Hemofilie', primul program integrat de cunoastere, educare, informare, consiliere medicală si psihologică a copiilor cu hemofilie si a părintilor acestora.

Programul 'Academia de Hemofilie' a fost organizat timp de o lună, în total participând peste 80 de copii cu hemofilie și părinți ai acestora.

'În premieră, ne-am propus să descoperim si să adresăm nevoile reale ale hemofilicilor. România este statul european cu cel mai mic consum de factor, în ciuda creșterilor bugetare din ultimii ani. În același timp, sistemul românesc de sănătate suferă în privința asistentei medicale complete pe care o poate asigura pentru pacienții cu hemofilie. Pacienții români cu hemofilie nu au acces la recuperare medicală decontată de sistemul de asigurări, nu sunt susținuți prin programe de consiliere psihologică și, în cazul copiilor, nici nu există o preocupare reală pentru de-stigmatizare, pentru orientare profesională și pentru o inserție socială adecvată', a afirmat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

În țara noastră, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, 'situație care se poate evita prin instituirea precoce a tratamentului profilactic, condus conform protocoalelor terapeutice din Uniunea Europeană. Numai că, în România, deși în urmă cu un an s-a obținut finanțarea profilaxiei a 160 de copii cu hemofilie, programul nu funcționează la parametri normali, din cauza organizării precare din sistemul de sănătate', afirmă domnul Nicolae Oniga.

'Academia de Hemofilie' 2015 a cuprins o serie de workshop-uri adresate copiilor și părinților lor, în cadrul cărora au fost atinse câteva puncte nevralgice care tin de sistemul de sănătate și pacienții hemofilici: nivelul scăzut de întelegere a hemofiliei din partea personalului medical, în special de la unitățile de primiri urgențe; relația viciată dintre medic și pacient/ familie; neînțelegerea, în teritoriu, a definiției tratamentului profilactic; nevoia de a merge la spital pentru administrarea de factor, în condițiile în care, în multe state membre UE, fiecare pacient își administrează singur, la domiciliu, tratamentul injectabil cu factor antihemofilic.

'Unul dintre marile câștiguri ale Academiei de Hemofilie 2015 este faptul că aproape toți copiii participanți au învățat cum să-și auto-administreze tratamentul intravenos, fără a fi nevoie de prezența unui cadru medical', spune Cosmina Ungureanu, psiholog și coordonator al programului Academia de Hemofilie 2015. 'A fost suficient ca unul dintre băieti să știe și să le arate și celorlalți cum se face, pentru că aproape toți să învețe auto-administrarea tratamentului. Astfel, copiii au mai multă libertate și autonomie, fără a mai depinde de deplasarea la spital și de sprijinul părinților, pentru administrarea factorului la nevoie sau în cadrul tratamentului profilactic'.

În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii, având cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte State Membre ale Uniunii Europene.

'Academia de Hemofilie' este un proiect susținut de compania Pfizer, fiind realizat în parteneriat cu Centrul pentru Inovatie în Medicină si Fundația 'Dr. Pop de Popa' pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare (FOBAC). Activitățile s-au desfășurat la Hotel Rin Otopeni.

Despre Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Asociația Națională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat (sentința civilă nr. 204 PJ din 14 septembrie 1998 a Tribunalului București) și își desfășoară activitatea în conformitate cu statutul propriu și în condițiile legii. ANHR este o asociație non-guvernamentală, fără scop patrimonial care desfășoară activități de promovare și protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activități de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora. Site-ul oficial al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România este www.anhr.ro.

Sursa