Cu numai câteva zile înainte de Crăciun, pe 20 decembrie, anul trecut, într-o sală unde persista  mirosul de ceai de fructe şi cafea, 50 de persoane s-au aşezat în cerc şi au vorbit despre experienţele lor, de parcă s-ar fi cunoscut dintotdeauna. Scopul întâlnirii a fost de a le oferi supravieţuitorilor şansa să îşi împărtăşească problemele ivite după finalizarea tratamentului oncologic.

Fondatorii Asociaţiei Little People din România, Katie şi Shajjad Rizvi, au adunat, împreună cu o parte dintre coordonatorii voluntarilor, supravieţuitori din 15 ţări europene, printre care se numără cei din Marea Britanie, Italia, Lituania, Cehia, Polonia şi Grecia. La eveniment a participat şi Šarūnas Narbutas, consilierul preşedintelui Lituaniei şi preşedintele Coaliţiei bolnavilor de cancer din Lituania. Soluţiile pentru diversele probleme discutate la întâlnire vor ajunge pe agenda conferinţelor internaţionale pe tema cancerului, la care Katie Rizvi participă constant, de mai mulţi ani.

Supravieţuitorii s-au bucurat de libertatea de a propune diverse teme de discuţie, pe care le-au dezbătut apoi în limba engleză. Complicaţiile apărute în urma tratamentului şi importanţa prevenirii acestora, problemele privind fertilitatea, modalităţile de a aduce situaţia supravieţuitorilor la cunoştinţa opiniei publice, construirea unor reţele de comunicare online şi diagnosticarea corectă a pacienţilor au fost subiectele principale despre care au vorbit participanţii.

  Supravieţuitorii au vorbit despre problemele cărora trebuie să le facă faţă, după tratament.  Foto: Bogdan Zop

Infertilitatea, printre efectele secundare ale tratamentului

În funcţie de tipul de cancer tratat, pe lângă infertilitate, mai există şi alte efecte secundare ale tratamentului oncologic, printre care se numără durerile de spate, problemele locomotorii şi ale glandei tiroide – din pricina radioterapiei –, dar şi dificultăţile de respiraţie.

În cadrul uneia dintre dezbateri, Anna Bujag, din Republica Moldova, a vorbit despre importanţa cunoaşterii efectelor secundare: „Mi se pare foarte important să ştii care vor fi urmările tratamentului. Eu, de exemplu, aş fi putut face ceva pentru a-mi proteja oasele, care mă dureau extrem de tare“.

   Ana Bujag, supravieţuitoare din Republica Moldova.   Foto: Bogdan Zop

Giovanna Sironi, participanta din Milano, a povestit la rândul ei, despre procedurile cu care s-a obişnuit în Italia: „Doctorul îi explică pacientului că tratamentul ar putea avea anumite urmări. Unii pacienţi nu vor să ştie totul de la început, dar doctorul îşi asumă această responsabilitate de a-i informa, pe parcursul intervenţiei“.

Katie Rizvi, vice-preşedintele Asociaţiei Little People, consideră că „sunt diverse probleme pe care tinerii îşi doresc să le discute. Au curiozităţi, îşi doresc mai multe informaţii. Îşi pun întrebări în legătură cu relaţiile de cuplu, despre sexualitate, despre fertilitate. Vor să ştie dacă vor putea întemeia, la un moment dat, o familie“. De aceea, i se pare importantă construirea unui forum care să îi ajute să vorbească.

Depre efectele secundare ale tratamentului, care pot apărea la o perioadă destul de lungă după finalizare, a vorbit dr. Rodica Golban, specialist în hematologie“, la Institutul Oncologic Chişinău.

 „Anual, sunt diagnosticate, în Europa, 15.000 de cazuri noi de cancer la copii. Între 60 şi 80% dintre copii şi adolescenţi sunt vindecaţi, desigur,cu tratamente dificile, care la 30–40% dintre ei generează, pe termen lung, toxicitate, iar acest lucru le afectează viaţa de zi cu zi, a precizat dr. Rodica Golban, specialist în hematologie“, la Institutul Oncologic Chişinău.

 

 Problemele supravieţuitorilor, pe agenda conferinţelor internaţionale

 Participanţii, consideră organizatorii, creează împreună o strategie, iar anul viitor, când va fi lansat proiectul Youth Cancer Europe, va exista deja o agendă cu subiectele dezbătute, care va fi prezentată în cadrul conferinţelor internaţionale, unde participă atât medici, cât şi reprezentanţi ai companiilor farmaceutice. Youth Cancer Europe este un nou proiect al Asociaţiei Little People din România şi îşi propune să organizeze anual întâlniri pentru tinerii europeni care au învins cancerul.

„Unii pacienţi vor fi nevoiţi să ia pastile pentru tot restul vieţii, iar companiile farmaceutice au nevoie de vocea tinerilor şi de experienţele lor, pentru a şti ce pastile să producă. Reprezentanţii unei astfel de comunităţi ar trebui să fie prezenţi atunci când se vorbeşte despre fabricarea pastilelor care urmează să îi ţină în viaţă, dar care le dau dureri puternice de stomac“, a adăugat Katie Rizvi (Foto).

Posibile dificultăţi la angajare

Florin Barnea, în vârstă de 21 de ani, a fost diagnosticat cu leucemie în 2004, a făcut tratament aproximativ patru ani şi, după doi ani de la finalizare, a aflat de Little People. S-a înscris în Clubul Temerarii, unic în Europa, a făcut voluntariat pentru copiii aflaţi la tratament şi a organizat campanii de strângere de fonduri. Cunoaşte cazuri de tineri care au avut probleme la angajare. În ceea ce îl priveşte, a renunţat la o posibilă carieră în SRI şi acum studiază Resurse Umane.

   Florin Barnea, supravieţuitor din România.   Foto: Bogdan Zop

„La un moment dat, mă gândeam să merg spre o carieră în SRI, sau undeva ca militar, dar nu aş fi avut cum, din cauza fişei medicale“, a mărturisit Florin Barnea.

 Cazul lui a fost unul fericit, pentru că nu a întrerupt şcoala în perioada în care a urmat tratamentul:     „Am fost internat doar la spitalul din Iaşi şi îmi era uşor să ajung la şcoală şi acasă“. Despre colegi, a spus că au fost foarte curioşi la început: „Cu timpul, însă, ne-am obişnuit toţi cu situaţia. Eu le povesteam despre tratament, ei îmi aduceau temele la spital“.

Eutuxia Gewrgiou are 20 de ani şi a venit din Grecia cu dorinţa de a afla cât mai multe despre experienţa altor tineri. Prenumele ei înseamnă „fericire“ şi se potriveşte cu zâmbetul pe care îl păstrează chiar şi atunci când povesteşte despre întâmplările neplăcute din copilărie.

   Eutuxia Gewrgiou, supravieţuitoare din Grecia.   Foto: Bogdan Zop

„Am fost diagnosticată în 2000, am terminat tratamentul în 2003 şi mă duc la control o dată pe an. Vestea nu m-a afectat atât de tare, pentru că eram mică şi mă puteam juca şi în spital. După ce m-am întors la şcoală, mi-a fost greu să mă reintegrez, mai ales pentru că unii părinţi le spuseseră copiilor să nu se joace cu mine, că s-ar putea molipsi“, a povestit supravieţuitoarea din Grecia.

Despre supravieţuitori, a spus câteva cuvinte şi dr. Rodica Cosnarovici, şefa secţiei de oncopediatrie, de la Institutul Oncologic Cluj-Napoca: „Ei trebuie să înveţe unii de la alţii că sunt cu adevărat nişte învingători; nu trebuie să se ascundă sau să se ruşineze de trecerea prin boală, dimpotrivă, să fie mândri că au învins un duşman teribil. De asemenea, supravieţuitorii reprezintă cea mai serioasă încurajare pentru copiii care se află la tratament, ei sunt dovada că se poate izbândi“.

Mathew Cooke, în vârstă de 25 de ani, a venit din Marea Britanie pentru a vorbi cu tinerii  care au trăit experienţe asemănătoare cu a lui. S-a hotărât cu trei zile înainte de eveniment să participe, pentru că şi-a dat seama că este ceva inovator. În urma dezbaterilor cu alţi supravieţuitori, a aflat că în pofida diferenţelor privind sistemul de sănătate, problemele cu care se confruntă tinerii bolnavi de cancer sunt similare.

  Mathew Cooke, supravieţuitor din Marea Britanie.    Foto: Bogdan Zop

Consideră că metodele de diagnosticare trebuie îmbunătăţite şi în Marea Britanie, unde şederea din spital nu a fost deloc plăcută. Vestea că ar putea fi bolnav de cancer, primită la vârsta de 22 de ani, l-a demoralizat la început.

 „Am fost internat o săptămână, perioadă în care mi-au făcut toate testele pe care le-au considerat necesare. După ce mi-au pus, în sfârşit, diagnosticul, au hotărât să mă mute la un spital dintr-un oraş aflat la 100 de mile distanţă de familia mea. Mi-au spus că s-ar putea să am cancer şi m-au lăsat singur“, a mărturisit Mathew Cooke.

 Mutarea de la secţia pentru copii la cea pentru adulţi

„După terminarea tratamentului oncologic, foştii pacienţi merg la controale periodice. Dacă se plimbă de la un doctor la altul, se pierd în sistem. Este important ca doctorul care i-a supravegheat să ştie ce se întâmplă cu ei şi după ce devin adulţi“, a spus Oana Rusu, sociolog şi unul dintre coordonatorii voluntarilor, din cadrul Asociaţiei Little People.

INTERVIU Dr. Cristian Scurtu, oncolog pediatru la Spitalul „Marie Curie“: „Mulţi dintre copiii care au avut cancer au ajuns la maturitate fără să ştie prin ce au trecut“

Care sunt şansele ca un pacient copil să termine cu succes tratamentul oncologic?

Depinde de boală şi de stadiul în care se află boala atunci când pacientul ajunge la noi. Depinde şi de modul în care suportă tratamentul, pentru că mai intervin şi factorii individuali. Noi nu avem o statistică clară, ca să ştim exact câţi supravieţuiesc în România, dar ştim sigur că peste 50% dintre pacienţi. În străinătate, potrivit statisticilor, supravieţuiesc în jur de 70-80%.

   Dr. Cristian Scurtu, oncolog pediatru.    Foto: Eduard Enea

În ce condiţii poate recidiva cancerul?

Dacă factorii de prognostic (n. r. – variabile calculate de medici în funcţie de investigaţiile de la momentul diagnosticului şi pe parcursul tratamentului) sunt negativi, riscurile de recidivă sunt mai mici, cum se întâmplă în cazul unei leucemii standard. Dacă vorbim despre un stadiu avansat şi despre metastaze, riscul de a recidiva este mai mare.

Cum vă înţelegeţi cu părinţii copiilor bolnavi? 

Cu majoritatea ne înţelegem foarte bine. Din păcate, mai sunt şi părinţi care nu acceptă să le spui că este vorba despre o astfel de boală. Sunt pur şi simplu şocaţi.

Părinţii le vorbesc copiilor despre boală?

Unii da, unii nu. Noi îi sfătuim să le spună. Mulţi dintre ei au ajuns la maturitate şi nici acum nu ştiu prin ce au trecut.

După terminarea tratamentului, pacienţii vin frecvent la control?

Sigur că da, este obligatoriu să vină. După finalizarea tratamentului, îi ţinem sub supraveghere în jur de cinci ani.

Vi se pare important să ştiţi ce se întâmplă  cu pacienţii şi după ce ajung la secţia pentru adulţi?

Ştiu în continuare care este situaţia multora dintre ei. De foarte multe ori vin să ne mulţumească şi păstrăm legătura, dar, odată ce devin adulţi, este mai bine să intre în grija celeilalte secţii. Ne-ar depăşi un număr atât de mare de pacienţi, care s-ar aduna de-a lungul anilor, şi nu am mai avea cum să îi supraveghem.

Un alt eveniment i-a urmat întâlnirii de pe 20 decembrie, şi anume Gala de Crăciun Temerarii,  aflată la cea de-a VII-a ediţie. Supravieţuitorii s-au întâlnit pe 21 decembrie, pentru a sărbători, în jurul bradului, încă un an fără cancer.

„Nu-mi amintesc detalii privind perioada mea în spital, dar acum, dacă privesc înapoi, sunt sigură că nu a fost atât de complicat pe cât pare atunci când vorbim despre cancer“, a spus Ana Amăriuţei.

Sursa