Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare, a declarat miercuri într-o dezbatere presedintele Societătii Române de Genetică Medicală si vicepresedinte al Aliantei Nationale de Boli Rare din România, prof. dr. Maria Puiu. Ea a spus că estimările internationale sustin că 6-8% dintre persoane au astfel de afectiuni.

Foto: (c) SORIN LUPSA / AGERPRES ARHIVA

Potrivit acesteia, în România sunt insuficienti geneticieni. "Sunt mai putini decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni", a sustinut Maria Puiu. Ea a spus că centrele de expertiză din România pentru boli rare ar trebui să fie apropiate în ceea ce priveste criteriile cu cele internationale.

"Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite, reteaua europeană ne poate sustine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat", a afirmat geneticianul.

Presedintele ANBRR Dan Dorica a afirmat că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial pentru care nu există niciun tratament.

La rândul său, presedintele de onoare al Societătii de Neurologie din România, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.

Prezentă la dezbatere, consilierul în cadrul Ministerului Sănătătii Cristina Vladu a afirmat că din fonduri norvegiene vor fi realizate registre precum cel pentru boli rare.

AGERPRES/(AS-Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu

Sursa