Asociaţia Prader Willi din România anunţă implementarea, în următoarele 36 de luni, a proiectului "Centru de expertiză pentru bolile rare - Expert RARE". În valoare de 241.500 de franci elveţieni, proiectul este cofinanţat printr-un grant din partea Elveţiei, prin intermediul Contribuţiei Elveţiene pentru Uniunea Europeană Extinsă. Obiectivul general al proiectului este îmbunătăţirea calităţii serviciilor socio-medicale adresate pacienţilor cu boli rare din România.

În prezent, pacienţii români cu boli rare nu beneficiază de servicii sociale şi medicale specializate, aşa cum se întâmplă în alte ţări europene.

Deşi este adresat pacienţilor din întreaga ţară, deci şi gălăţenilor, locaţia de desfăşurare a proiectului este Centrul NoRo, cu sediul în Zalău. "În felul acesta, Centrul NoRo va dobândi rolul de legătură între centrele de expertiză medicală în bolile rare şi serviciile sociale aflate în apropierea domiciliului pacienţilor, preluând beneficiarii după evaluare, realizând instruirea, consilierea psiho-socială şi educaţională şi orientarea către serviciile cele mai potrivite, realizând şi instruirea la nevoie a personalului din aceste servicii", a explicat Dorica Dan, coordonatorul proiectului.

Demersului Asociaţiei Prader Willi din România i s-au alăturat şi Societatea Română de Genetică Medicală, Agenţia Judeţeană de Prestaţii şi Inspecţie Socială Sălaj şi Alianţa Naţională de Boli Rare din România.

Deşi nu există un registru naţional pentru pacienţii cu boli rare, medicii specialişti estimează că aproximativ un milion de români suferă de o astfel de boală. În majoritatea cazurilor, însuşi diagnosticul este o provocare pentru orice medic, ajungându-se astfel în situaţia în care mulţi dintre pacienţi sunt diagnosticaţi greşit. La drama acestor bolnavi se mai adaugă şi faptul că pentru mai mult de jumătate dintre bolile rare cunoscute până în prezent nu există niciun tratament.

Sursa