Este final de februarie 2014, avionul a aterizat la Bruxelles, mergem în Parlamentul European (PE) să aflăm, pentru a nu-ştiu-câta oară, cât de diferiţi sunt bolnavii români cu hemofilie şi cu hepatită faţă de cei ai Uniunii Europene. Profesorul doctor Margit Şerban, şefa Centrului de Transplant Medular din Timişoara, a venit să le prezinte parlamentarilor europeni, emoţionant, aşa cum ştie dumneaei, situaţia critică a copiilor hemofilici români, care încă riscă să moară de la o banală sângerare, din cauza unui tratament meschin oferit de stat. Călcăm pe pământ belgian şi cineva remarcă: „Am intrat în ţara în care este legală eutanasierea copiilor“. De aici, o întreagă pledoarie pentru viaţă, din partea prof. dr. Şerban, în maşina care ne ducea spre PE: „Mi s-a întâmplat – şi nu o dată – să pun un diagnostic şi să cred, într-adevăr, că nu mai este nicio şansă. Şi apoi Dumnezeu te luminează şi-ţi dai seama că e altceva şi că sunt şanse de viaţă acolo! Şi câţi sunt nepricepuţi şi câţi cred că ştiu mai mult decât ştiu de fapt...

Şi-atunci, să laşi un copil să moară, să-l eutanasiezi... mie nu mi se pare firesc!“. Câteva luni mai târziu, prin telefon, continuă discuţia despre lupta doctorului oncolog pentru viaţa copiilor cu cancer.

„Weekend Adevărul“: Dacă întreb zece oameni, toţi îmi vor spune că meseria de medic care tratează cancerul la copii este cea mai cumplită. A devenit mai uşoară cu timpul?

Prof. dr. Margit Şerban: Este cumplit de greu. De la început, din momentul în care trebuie să aduci la cunoştinţa unui părinte... Şi-acuma îmi vine să plâng când îmi amintesc că prima dată mi s-a făcut şi mie rău. Eram foarte tânără şi, când am văzut că femeii aceleia, mamei copilului care avea cancer, i s-a făcut rău, a pălit şi a căzut... N-aveam nici condiţii, erau spaţii restrânse, nici n-aveai unde să stai de vorbă civilizat. Femeia aceea a leşinat, iar eu stăteam şi plângeam lângă ea. Şi-mi vine
şi-acuma să plâng, când trebuie să transmit asemenea verdicte nimicitoare.

Deci nu s-a schimbat nimic...

Nu, din punctul meu de vedere şi a ceea ce simt, sigur că nu, nici într-un caz. Decât că, de câţiva ani, accesăm şi noi în măsură din ce în ce mai mare medicina mai performantă din Vest, ceea ce nu se putea face până în ’89. Şi apropiindu-ne, fără să atingem însă, acea cifră de 80% de vindecare în cancerul copilului, altfel ne mobilizăm. În momentul în care mi-am ales eu colaboratorii, i-am întrebat: „Ce vrei să faci: să lupţi, într-adevăr, pentru o viaţă, dar într-o luptă crâncenă? Sau vrei să tratezi boli care, de multe ori, se vindecă şi de la sine şi care, într-adevăr, sunt confortabile şi nu ridică probleme deosebite?“.

Şi preferă ei greul?

Nu neapărat toţi. Dar am găsit şi oameni care sunt în stare să se angajeze pe drumuri grele, nu pe drumuri facile. Într-adevăr, drumurile sunt mai grele, dar şi satisfacţiile sunt mai mari. Mi-am ales colaboratori foarte buni, pot să spun că am o echipă nemaipomenit de bună. Mă plâng, însă – şi zic eu că mă plâng justificat – că oamenii mei, pe care i-am pregătit bine prin relaţiile construite de-a lungul timpului în Europa şi chiar în Statele Unite, aceşti oameni supraspecializaţi şi în care am investit foarte mult sufleteşte, mi-au spus: „La revedere, doamna profesor! Ne pare tare rău, dar noi ne ducem altundeva, unde medicul este altfel considerat, unde avem alte şanse...“. Am pierdut zece oameni! Nu medici rezidenţi, nu medici specialişti de pediatrie, ci supraspecializaţi! Este o pierdere enormă pentru ţară. Eu pot să plâng de jale, că lucrul acesta nu este înţeles la nivelul potrivit. Este o pierdere fantastică de inteligenţă supraspecializată, pe care nu poţi s-o înlocuieşti. Eu nu pot să-i înlocuiesc pe cei plecaţi cu alţi medici, oricât de vrednici ar fi. Pentru că o experienţă nu se câştigă în trei luni, în şase luni, într-un an...

„I-am bodogănit, în sinea mea, pe cei care au plecat“

I-aţi înţeles, totuşi, pe cei care au plecat?

O, înainte eram cunoscută pentru cuvântările mele patriotice, pe care le credeau sau nu le credeau, dar sigur că erau reale. Le spuneam că nu se poate, atunci când o ţară te pregăteşte, în condiţii foarte avantajoase din punct de vedere material – fiindcă ăsta este adevărul: şi şcolarizarea, şi pregătirea de rezidenţiat sunt avantajoase – chiar ai datoria, este o chestiune de loialitate faţă de propria ta ţară ca măcar un pic să dai înapoi din ceea ce ai primit. Aşa gândeam eu. Dar a existat un moment în toată agitaţia aceasta postdecembristă în care mi-am dat seama că gata, nu mai are sens să vin cu asemenea speech-uri. Sunt mulţi alţii care au spus: „Asta este, ăsta este drumul vostru, folosiţi-vă de şansa aceasta“. Şi-atunci, n-am mai ţinut astfel de cuvântări, chiar dacă în suflet am spus că aceia care pleacă sunt neloiali şi i-am bodogănit, bineînţeles, în sinea mea. Pentru că este greu la serviciu. Eu am fost fericită că, dacă ei se întorc, e un lucru fantastic să ştii că ai cadrele pregătite la nivelul cel mai bun. Dar sunt câţiva ani de când nu le-am mai spus nimic. Deşi m-au părăsit pentru Franţa, pentru Marea Britanie, pentru Germania, pentru Ungaria. Zece persoane mi s-au dus, zece!

Şi sunt tot mai greu de ţinut...

Da. Şi mi-am făcut pe proiect de cercetare un laborator splendid de biologie moleculară, de un milion de euro,
şi-acum mă omor să văd, Doamne, iartă-mă!, unde îmi găsesc eu persoana pe care să pot s-o ţin aici, cu salariile acestea absolut infime...

Vedeţi mai mulţi copii cu cancer de sânge astăzi decât la începutul carierei?

Nu avem voie să facem aprecieri din acestea epidemiologice fără să existe studii, că putem să greşim. Şi nu s-au făcut asemenea studii. Dar, clar, nu am ieşit din limitele cifrelor europene. Eu nu pot să fac judecăţi valabile pentru întreaga ţară, pentru că noi suntem centru universitar, interjudeţean, cu adresare din toată ţara, de fapt, şi atunci nu am cum să ştiu care este frecvenţa absolută. Poate că s-a schimbat spectrul de boli. Am senzaţia că au crescut ca frecvenţă tumorile osoase şi cele neurologice parcă ar fi mult mai multe decât au fost altădată.

Mi se întâmplă să mă urc în taximetru şi, când să plătesc, îmi zice şoferul: «Nu, doamna profesor, nu trebuie să plătiţi, fiindcă dumneavoastră mi-aţi tratat copilul».

„Nu condamn prin abţinere de la tratament“

Nu este epuizant?

Munca asta de a găsi mereu soluţii pentru viaţa copiilor n-am resimţit-o ca pe un efort sau ca pe un sacrificiu. Dar este o povară absolut cumplită aceea a suferinţei copiilor şi familiilor. Nu se poate să nu port povara tragediei familiei afectate, a lipsei de speranţă, a nădejdii care uneori se spulberă, a pierderilor care sunt de neînlocuit, toate lucrurile acestea sigur că le resimt, le port în mine şi mă marchează ca femeie şi ca mamă, dar sunt convinsă că şi colegii mei bărbaţi simt la fel. Nu poate să fie altfel.

Am aflat că nu-i spuneţi niciodată copilului cuvântul „cancer“. De ce?

Nu, nu-i spun! Nu pot! Am fost în multe locuri, în străinătate, unde copilului i se spune diagnosticul foarte clar. Probabil că a fost vorba de educaţia iniţială, pe care eu nu am putut s-o depăşesc... Nu pot să spun: „Ai cancer“. Pot să spun: „Ai neuroblastom“, pentru că nu are de unde să ştie exact ce e asta, deşi eu îi explic tot ce trebuie. Mai puţin cuvântul „cancer“. Nu vreau să audă cuvântul ăsta, pentru că, în felul în care gândesc eu, cuvântul ăsta e demobilizant, deocamdată. Chiar dacă noi ştim că 80% trebuie să se vindece. Când auzi cuvântul acesta, scade forţa de luptă. Bineînţeles că spun adevărul, dar îi spun numele ştiinţific: neuroblastom, nefroblastom... Nici „leucemie“ nu pot să spun. Îi spun că e o boală gravă de sânge, îi zic toate relele, toate complicaţiile. Sigur, nici cuvântul „moarte“ nu pot să-l spun. E suficient că le spun părinţilor! Lor le spun toate acestea şi, după ce le-am spus lor, atuncea sunt şi eu dărâmată toată ziua respectivă... (se simte vocea înlăcrimată) Dar copiilor, nu, nu pot să le spun.

Dar copiii înţeleg?

Bineînţeles că ei ştiu, mai ales adolescenţii.

Auzim, mai ales în cancer, că unii oameni nu mai au nicio şansă. Dumneavoastră ce spuneţi, există oameni fără şansă?

Sunt puţine situaţiile în care orice încercare, orice speranţă este zero – este vorba despre formele finale, în care, într-adevăr, nu mai ai nimic de făcut. În rest, în cazurile care sunt foarte grave, în care speranţele sunt foarte mici, chiar să fie speranţă de 10%, mesajul meu acesta este: „Să nu ne uităm la cât este negativ, cât este rău, ci să ne gândim la acel 10%, care trebuie să ne mobilizeze“. Trebuie să luptăm invariabil, fiindcă nu avem de unde să ştim cui îi revine acea şansă. Eu sunt pentru luptă până la sfârşit, chiar dacă în
actuala constelaţie economico-financiară pot să fiu criticată că tot cheltuiesc şi tratamentele sunt scumpe. Unu din zece dacă are şanse...

L-aţi găsit pe acel unu din zece?

Eu, în viaţa mea, am avut de multe ori situaţii cu copii care n-am crezut că scapă, am avut convingerea că se prăpădesc şi care şi acum mă salută şi se bucură. Bineînţeles, sunt şi situaţii în care tu crezi că totul trebuie să fie splendid şi să meargă foarte bine şi ţi se prăpădeşte pacientul.

Cum vă explicaţi?

Nu suntem Dumnezeu şi sunt atât de mulţi factori care influenţează evoluţia şi se poate schimba într-o clipă şansa în neşansă. Aşa încât nu vreau eu s-o schimb şi să condamn prin abţinere de la tratament.

Medicamente aduse din Germania, investigaţii la Viena

Prof. dr. Şerban, la deschiderea primului Centru de Excelenţă pentru Tratarea Cancerului la Copii, de la Timişoara

Putem considera că acum, în 2014, copiii cu boli grave, cu cancer de sânge, au aceleaşi şanse în România ca în celelalte ţări europene?

Nu. Eu socotesc că întotdeauna trebuie să privim adevărul în faţă, să fim cinstiţi şi sinceri. Că, dacă nu, atunci nu vom putea corija situaţia. Nu, nu sunt aceleaşi şanse!

Din ce cauză?

Nici nu avem toate medicamentele care ne-ar trebui, în conformitate cu protocoalele. Trebuie să le ai pe toate la momentul potrivit. Or, la noi, îţi trebuie acum şi faci tratamentul peste o lună. Luna asta poate să aibă efecte dezastruoase. După calculele noastre, studiile noastre statistice de supravieţuire ştiu că arătau o diferenţă mare, de 15%, în ceea ce priveşte supravieţuirea copiilor cu cancer. Dacă în Europa se vorbeşte de 80%, nu cred că la noi s-a ajuns la şanse mai mari de 65%... Dar tot este un lucru bun. Este foarte important nu doar să tratezi după protocol, ci chiar să faci protocolul respectiv: să foloseşti medicamentele respective, la dozele respective, la intervalele respective. Or, ştiţi dumneavoastră, sunt destul de multe hiatusuri pe piaţa noastră de medicamente...

Vi se întâmplă frecvent să le spuneţi părinţilor că poate ar fi mai bine să plece în altă ţară?

Noi am fost într-o situaţie absolut binecuvântată până acum. Am avut o relaţie absolut binecuvântată, cea cu Centrul de Cercetări şi cu Spitalul din Viena, unde şi acum ne fac investigaţii performante. Le făceau 100% gratuit, iar acum, de vreo patru-cinci ani, numai 90% gratuit, ca să vadă Uniunea Europeană că am făcut şi noi un pas şi plătim şi noi 10%. Asta o dată. Şi apoi, o altă situaţie binecuvântată: am putut să fim, mai bine de zece ani, printre puţinele instituţii care nu au apelat la părinţi să-şi cumpere medicamente. Cât este de penibil ca, atunci când anunţi părintele ce boală gravă are copilul, să-i spui ce medicamente trebuie să cumpere din buzunarul lui! Şi medicamentele acestea nu sunt de ordinul zecilor de milioane, ci mult mai scumpe.

Cum de nu le-aţi cerut părinţilor să cumpere medicamente?

Am avut un coleg, un medic din Germania, care şi-a făcut acolo o organizaţie nonguvernamentală ce a avut ca obiectiv ajutorarea noastră. Cel puţin timp de zece ani, ne aducea exact medicamentele pe care noi le comandam şi ştiam că nu se găsesc pe piaţă sau nu ni le puteam permite. A fost un lucru fantastic. Să vedem cum va fi de-acum.

Cum aşa?

Ni s-a prăpădit îngerul acesta al nostru păzitor. De 200-300
de mii de euro ne aducea medicamente în fiecare an. De două ori pe an venea exact cu medicamentele comandate de noi. A fost fantastic!

Primul transplant de măduvă osoasă

Mai ţineţi legătura cu băiatul care a suportat primul transplant de măduvă din România, pe care
l-aţi realizat împreună cu echipa?

Primul transplant, în 2001, a fost o aventură. În primul rând, a fost foarte important să dovedim că putem, că merge, pentru finanţare. Dar am avut această şansă de a avea pe mulţi din afara ţării care
ne-au fost alături, ne-au susţinut – câteodată, să fii la periferie e un lucru avantajos, pentru că am avut relaţii fantastice de colaborare cu vecinii noştri, cu ungurii, care au venit şi ne-au fost alături atunci.

Dar a ieşit din prima transplantul?

Da, deşi a fost cu un pericol. A făcut o complicaţie absolut cumplită, a făcut o pneumoragie, deci o sângerare pulmonară. Mi-aduc aminte că ne-a tremurat sufletul în noi. Dar Dumnezeu ne-a ajutat şi acum băiatul are 24-25 de ani.

Sursa