În fiecare an, în ultima zi de miercuri din luna mai, în lume se desfăşoară iniţiative menite să atragă atenţia asupra Sclerozei Multiple (MS Awarness Day) şi a pericolului care îi pândeşte pe tineri şi nu numai, transformându-i din nişte oameni plini de viaţă în nişte invalizi - asistaţi social, dacă nu urmează tratament la timp, ci sunt  puşi să aştepte.

Simptome variate

Simptomatologia este extrem de variată şi se datorează leziunilor demielinizante de la nivelul creierului şi/sau măduvei spinării: oboseală cronică, probleme de vedere, pierderea echilibrului, amorţeli, prurit, crampe, spasticitate, dureri cu multiple localizări, probleme de vorbire, tremor, dificultăţi de deplasare, paralizii parţiale sau complete, probleme de concentrare, disfuncţii urinare şi/sau intestinale, pierderi de memorie pe perioade scurte de timp, stări depresive.

Variabilitatea formelor sub care SM poate evolua nu permite predicţia certă a viitorului persoanelor afectate. Astfel, boala evoluează în pusee, unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, generând forme „benigne”, respectiv forme grave, şi toate formele intermediare. De aceea, persoanele cu SM trebuie să beneficieze de tratament toată viaţa, cu scopul clar de a opri cât mai mult apariţia unor dizabilităţi deosebite.

Întrebări publice

Tinerii care suferă în România de Scleroză Multiplă (SM) – o afecţiune inflamatorie cu evoluţie cronică – lansează o nouă întrebare pentru autorităţile din sistemul de sănătate, de data aceasta în public:

1 „Dacă OFICIAL, conform comunicatului din 07.05.2014, erau 2.700 bolnavi în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice – Scleroză Multiplă, actualmente câţi bolnavi îşi aşteaptă cuminţi, tăcuţi, liniştiţi, locul pe listele „morţii”, respectiv listele de aşteptare?

2 Care este cea mai mare perioadă de aşteptare de pe acea listă?  Tot datele oficiale oferite observatorilor străini indică peste 10.000 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă în România.

3 Cât consideraţi că este optim ca un pacient să-şi aştepte tratamentul? Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă), şi, în consecinţă, deprecierea calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.

4 Când veţi include în Programul Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate de SM şi care se află pe lista de aşteptare?”

Perspectiva unui pacient tânăr

Cristina este doar unul dintre pacienţii cu Scleroză Multiplă. Ea povesteşte prin ce a trecut şi cum vede reacţia autorităţilor legată de situaţia altor tineri aflaţi în aceeaşi situaţie ca şi ea.

„În România, pacienţii au fost diagnosticaţi tardiv, deoarece nu erau «suficient» de bolnavi, şi oricum nu aveau acces la terapii. Mărturie stau pacienţii cu evoluţie nefastă, dependenţi astăzi de rudele lor apropiate. Potrivit indicaţiilor medicilor specialişti, normalitatea actuală dictează ca pacienţii diagnosticaţi cert cu SM să primească imediat tratamentul adecvat pentru a încetini evoluţia bolii, astfel încât calitatea vieţii să nu le fie afectată. Adevărul este că accesul la tratamentul care trebuie asigurat prin Programul naţional de tratament al bolilor neurologice este restricţionat. Putem concluziona că România îşi stigmatizează tineretul. Prin politicile sale publice de a restricţiona accesul pacienţilor până şi la cele mai ieftine terapii imunomodulatoare unanim acceptate la nivel internaţional a fi benefice, România favorizează şi chiar încurajează angajatorii să îşi concedieze angajaţii diagnosticaţi cu această boală, chiar înainte ca ei să aibă vreo dizabilitate permanentă. Aceasta deoarece toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă) a calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv. Odată pus pe lista de aşteptare, pacientul este lăsat să se deterioreze ani la rând. Părintele oricărui tânăr cu scleroză multiplă ce ajunge să îşi piardă independenţa se va vedea pus în situaţia de a deveni asistentul social al propriului copil, pentru a-l ajuta cu activităţile banale ale vieţii, precum spălatul, îmbrăcatul, pregătirea mesei, cumpărăturile”, atrage atenţia Cristina.

Statul plăteşte pentru propria indolenţă

Potrivit bolnavei, România pierde astfel nu un angajat, ci doi angajaţi. „Totodată, prin scăderea nivelului de trai al bolnavilor şi al rudelor lor, prin cheltuielile suplimentare nesuportate de stat, şi stresul permanent de a fi condamnat la a suferi, dar şi de a fi discriminat, România ajunge fruntaşă pe cele mai ruşinoase statistici efectuate în statele europene sau cele cu care ţara noastră îşi doreşte să poată fi comparată. La ora actuală, statul român plăteşte pentru pierderea productivităţii şi pentru costul îngrijirilor medicale conexe bolii şi dizabilităţilor induse de ea, prin pensiile de handicap, ajutoare sociale, afecţiuni consecutive, salariile asistenţilor sociali, de patru opri mai mult decât costul tratamentelor tinerilor diagnosticaţi şi trataţi corespunzător, care rămân valizi”, spune tânăra.

Ministerul a crescut numărul pacienţilor, dar a scăzut suma per capita

După ani de zile de luptă cu boala, Cristina este acum inclusă pe lista de aşteptare a spitalului de la care va primi tratament „foarte costisitor”, potrivit mamei acesteia. „Nu poţi spune că-ţi vinzi casa şi că, urmând tratamentul, scapi. De aceea este necesar să îl primeşti. Aşteptăm de trei ani. Din numărul de aproximativ 10.000 pacienţi detectaţi cu această nemiloasă boală, doar 2.500 primesc tratament în toată ţara. Conform OG 840/2014, ca răspuns la o interpelare către Ministerul Sănătăţii, se pare că lista a fost suplimentată cu încă 346 pacienţi, dar surpriză!, finanţarea per capita a scăzut de la 42.000 lei/an la 37.000 lei/an. Evident, contabiliceşte, a crescut numărul celor care urmează să primească tratament, însă spitatele trebuie să negocieze cumpărarea acestora. Înţeleg că Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a pasat medicilor obligativitatea de a procura medicaţia necesară la un preţ cât mai mic pentru a include cât mai mulţi bolnavi. Cu asemenea atitudine nu pot fi trataţi toţi cei care sunt diagnosticaţi, aşa cum recomandă Societatea de Neurologie din România, adică tratarea imediată a tuturor bolnavilor, înaintea apariţiei handicapurilor, pentru a stopa evoluţia bolii. Aceşti bolnavi sunt tineri cu vârste cuprinse între 20-40 ani, muncesc şi contribuie şi ei la alimentarea Fondului de Sănătate”, ne informează mama Cristinei.

Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale.

Sursa