Sindromul Down nu este o boală! Sindromul Down este o modificare genetică! Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând aproximativ 1 la 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume.

Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieţi, ce se produce în momentul concepţiei fătului. Fiecare copil cu sindrom Down este unic în felul său, la fel ca toţi ceilalţi copii. Abilităţile, caracteristicile şi interesele copilului cu sindrom Down variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down produce diverse dizabilităţi şi probleme medicale asociate. Chiar dacă toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, multe dintre aceste persoane duc o viaţă semi-independentă şi împlinită.

Nu există evidenţe statistice precise asupra numărului de persoane cu sindrom Down care trăiesc în întreaga lume, dar în baza unor raţionamente ştiinţifice se estimează a fi în jur de 4.7 milioane de persoane.

Depistarea sindromului Down

Tu, dragă părinte trebuie să înţelegi că sindromul Down este doar o stare şi niciodată să nu confunzi această stare cu persoana purtătoare a ei. In acest fel, viaţa voastră va fi deplină.

Ce este sindromul Down? 
Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome.
Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21. Cromozomul 21 este cel mai mic dintre cromozomii umani. Cu alte cuvinte, copilul tău are 47 de cromozomi în loc de 46. Un nou născut cu sindrom Down apare la circa 650-1000 de naşteri. In România trăiesc aproximativ 30.000 de persoane cu sindrom Down. Un părinte din Romania, a numit cromozomul 21 drept “cromozomul dragostei”.

 Cum şi de ce se formează sindromul Down?
In momentul concepţiei fătului diviziunea celulară nu se produce corect. Cauzele pentru care se întâmplă acest fapt sunt necunoscute. Apariţia sindromului Down nu poate fi împiedicată şi nici tratată. Cu ajutorul cercetărilor genetice actuale se ştie mult mai mult despre funcţionarea cromozomilor, în special despre numărul 21. Aceasta ajută la înţelegerea particularităţilor specifice ale sindromului, permite o îngrijire medicală şi metode de intervenţie mai bune.
Ce semnificaţie are vârsta părinţilor? 
Vârsta medie a părinţilor copiilor cu sindrom Down este sub 30 de ani. Odată cu înaintarea în vârstă creşte riscul unei mame de a avea un copil cu sindrom Down.

Este sindromul Down vindecabil? 
Nu! Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă.

 Este sindromul Down ereditar?
Nu! Trisomia 21 este forma cea mai des întâlnită a sindromului Down şi nu este ereditară.

Care sunt consecinţele acestei schimbări cromozomiale?
In general starea de sănătate şi dezvoltarea cognitivă sunt afectate. S-a demonstrat ştiinţific că la copilul mic cu sindrom Down problemele de dezvoltare motorie sunt mai accentuate decât cele de dezvoltare cognitivă. Unele persoane cu sindromul Down pot avea probleme multiple de sănătate. Cu toţii au abilităţi cognitive, diferite de la o persoană la alta. Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down variază foarte mult şi ca oricare altă persoană, ei continuă să înveţe pe parcursul întregii vieţi, dacă li se oferă şansa să o facă. Este important de semnalat că fiecare copil sau adult trebuie considerat la fel ca oricare altă fiinţă umană şi de aceea nu este posibil să se previzioneze viitorul copilului cu sindrom Down.

Ce influenţă are cromozomul suplimentar asupra dezvoltării spirituale?
Posibilităţile spirituale ale copiilor cu sindromul Down au fost subapreciate. Capacitatea lor de a învăţa este uimitoare, dacă li se acordă şansa de a se dezvolta şi dacă li se creează oportunităţi de a se desfăşura.
Oamenii de ştiinţă şi pedagogii nu pot spune cât de mare este capacitatea de dezvoltare a persoanelor cu sindrom Down.
In primul rând aceşti copii sunt la fel ca toţi ceilalţi copii. Incurajarea lor cu multă dragoste şi includerea lor în activităţile familiei şi comunităţii constituie baza dezvoltării lor.

Ce măsuri sunt eficiente în dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down? 
• Ingrijirea medicală preventivă
• Terapii specializate
• Educaţie incluzivă
• Incluziune socială

Trăiesc copiii cu sindrom Down în cămine speciale?
Nu! Copiii cu sindromul Down trebuie să crească, fără excepţie cu familiile lor. Ei au aceleaşi drepturi şi trebuie să li se ofere aceleaşi oportunităţi de dezvoltare a potenţialului propriu la fel ca ceilalţi copii. Cu intervenţie şi suport timpuriu, copiii cu sindrom Down se dezvoltă, pot avea o viaţă deplină, pot fi cetăţeni responsabili şi membri activi ai comunităţii.

Pot frecventa copiii cu sindromul Down grădiniţe şi şcoli?
Toţi copiii cu sindrom Down pot frecventa grădiniţele obişnuite. Mulţi copii cu sindromul Down urmează şcolile de masă, şcolile profesionale de meserii, liceele de masă, putând să înveţe să scrie, să citească şi să socotească.

Sunt persoanele cu sindrom Down în stare să lucreze?
Da! Dacă li se oferă şansa, ei pot lucra fie în ateliere protejate, fie în locuri de muncă obişnuite în restaurante, hoteluri şi hipermarketuri. In viaţa de adult suportul de care au nevoie variază de la o persoană la alta, unii dintre ei ducând o viaţă independentă.

Sunt toţi oamenii cu sindrom Down la fel?
Nu! Fiecare persoană cu sindrom Down este unică în felul său şi seamănă cu părinţii ei, la fel ca toţi ceilalţi oameni. Gama de abilităţi caracteristici, interese şi realizări variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down le asociază, dar nu le defineşte.

Sunt toţi oamenii cu sindromul Down întotdeauna fericiţi?
Persoanele cu sindrom Down au o viaţă afectivă ca toţi ceilalţi oameni. Răspund la sentimentele de prietenie şi sunt lezaţi de un comportament jignitor. Unii adulţi îşi pot găsi parteneri şi pot avea o viaţă de cuplu independentă în comunitatea în care locuiesc.

Decedează persoanele cu sindrom Down devreme?
In prezent, persoanele cu sindrom Down, beneficiază de o bună îngrijire medicală şi trăiesc în condiţii de viaţă mai bune ca în trecut. Astăzi perspectiva de viaţă a persoanelor cu sindrom Down nu diferă semnificativ de a celor fără sindromul Down. Durata estimată de viaţă a unei persoane cu sindrom Down este acum cuprinsă între 65-70 de ani, unii depăşind această vârstă.

 Cum sunt copiii şi adulţii cu sindrom Down?
Fiecare persoană are aptitudini, înclinaţii şi talente proprii. Fiecare adult şi copil cu sindrom Down este un individ aparte şi trebuie respectat ca atare. Prejudecăţile în privinţa persoanelor cu sindrom Down trebuie eliminate.
Fiecare trebuie să aibă exact aceleaşi posibilităţi ca oricare alt om care le solicită pentru el ca fiind de la sine înţeles.

 ,,Succesul se pare ca este în mare parte dat de capacitatea de a continua, atunci când ceilalţi abandonează" (William Feather)

Sursa