Promisiunea Ministerului Muncii, facuta ATR, s-a concretizat prin aprobarea unei instructiuni prin care se reglementeaza incadrarea pacientilor cu transplant de organ solid si transplant medular, de catre Comisia Superioara de evaluare si incadrare in grad de handicap.
Au batut la porti inchise o buna perioada de timp, dar nu s-au lasat descurajati. Stiau ca au dreptul legal de a beneficia de o incadrare corecta in grad de handicap, iar reglementarile din ultimii, neclare si incomplete, lasau la latitudinea unora si a altora interpretarea legii si acordarea acestui drept.
Asociatia Transplantatilor din Romania (ATR) a insistat, insa, la toate forurile implicate, a avut o lunga serie de consultari si intrevederi cu factorii de decizie si, pana la urma, a reusit sa-i convinga ca dreptul transplantatilor la incadrarea in grad de handicap trebuie reglementat clar, fara echivoc.
In ultima intalnire avuta in data de 18 iulie 2014, dintre o delegatie ATR formata din Gheorghe Tache (presedinte), Amali Teodorescu si Raluca Dragan si reprezentantii Ministerului Muncii, respectiv, directorul Directiei pentru Protectia Persoanelor cu Dizabilitati – Estera Juravlea si dr. Alice Elena Diaconu (presedinte Comisia Superioara), lucrurile par sa se fi lamurit. Spuneam atunci, reprezentantii Ministerului Muncii au promis ca, intr-o saptamana, metodologia privind protectia sociala va fi completata si modificata astfel incat sa contina prevederi clare privind incadrarea pacientilor posttransplant / cu medicatie imunosupresoare in grad „grav” sau „accentuat” de handicap.
A trecut ceva mai mult de atunci, dar ATR a obtinut, pana la urma, dreptul transplantatilor de a beneficia de incadrare corecta in grad de handicap, definitiv si nu doar temporar. Astfel, potrivit Instructiunii nr. 6/2014, aplicabila din 31.07.2014, a Comisiei Superioare de evaluare a persoanelor adulte cu handicap/dizabilitate, s-a prevazut ca pentru „Transplantul parenchimatos sau medular, functional, pentru care in primul an de la data efectuarii interventiei chirurgicale se acorda gradul grav cu asistent personal, termen de 12 luni, la a doua prezentare la evaluare se acorda gradul accentuat, termen permanent, indiferent de valorile parametrilor functionali”.
Pentru a veni in sprijinul persoanelor cu transplant (fie de organ solid, fie medular) incadrate in grad de handicap mediu, usor sau care au fost incadrate „fara handicap” (pana la data emiterii prezentei instructiuni), precum si al celor care au mai multi ani de la transplant si a caror stare medicala impune incadrare in grad de handicap grav, reprezentantii ATR ofera consultanta si indrumare. Astfel, cei in cauza se pot adresa la unul din telefoanele de pe site-ul ATR, www.e- transplant.ro sau la adresa de e-mail: astranrom@gmail.com .
Presedintele ATR, Gheorghe Tache, spune ca elaborarea si publicarea acestei directive inseamna pentru transplantati o reusita, dar si o „lectie despre perseverenta si un exemplu de bune practici” pentru el si colegii sai, care s-au convins cu aceasta ocazie ca „poti sa realizezi ceva NUMAI daca persoanele carora te adresezi au disponibilitatea de a asculta si a discuta, asa cum s-a intamplat in ultima perioada, cand am discutat cu d-na as. soc. Daniela Estera Juravlea (director DGPPD) si d-na dr. Alice Elena Diaconu (presedinte Comisia Superioara). Acestea au avut deschiderea de a ne asculta solicitarile si argumentele pe care le-au analizat, le-au inteles si au dorit sa rezolve problemele reale de protectie sociala cu care se confruntau pacientii cu transplant . De asemenea, am inteles ca pentru a reusi sa obtii ceea ce ti-ai propus, nu trebuie sa te opresti la primul refuz sau daca esti ignorat, pentru ca perseverand, vei ajunge sa gasesti o usa deschisa si o ureche dispusa sa asculte, atunci cand ai dreptate si argumente”.
